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21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者王峰北京報(bào)道 小智（化名）今年40歲，是一名孤獨(dú)癥患者，生活自理能力很弱。幾十年來，他一直與父母生活在一起。
然而，小智的父母均已年過70歲，不久前，他的父親突發(fā)心梗做了手術(shù)，料理一家三口生活的重?fù)?dān)落在了他母親一人的肩上。
小智今后如何托付，突然成為年邁父母面前一個(gè)現(xiàn)實(shí)且急切的問題。
1981年，我國確診了第一名孤獨(dú)癥患者。現(xiàn)在，他已年近60歲。當(dāng)心智障礙人群開始變老，未來托付應(yīng)當(dāng)盡快列上政府、家庭、社會(huì)的議事日程。
多數(shù)家庭尚無長遠(yuǎn)規(guī)劃
心智障礙者的未來托付之所以迫切，是因?yàn)樗麄兡壳爸饕筛改刚兆o(hù)。
近日，北京市曉更助殘基金會(huì)發(fā)布《心智障礙者家庭現(xiàn)狀與未來托付需求調(diào)研報(bào)告》（下稱《報(bào)告》），面向全國心智障礙者家長收集了8491份問卷。這些心智障礙者包括孤獨(dú)癥譜系、唐氏綜合征、腦癱、智力發(fā)育遲緩者等，孤獨(dú)癥譜系是最主要的障礙類型。
《報(bào)告》指出，87%的心智障礙者的主要照護(hù)者是母親，64%的照護(hù)者還要同時(shí)照顧其他家庭成員。其中，全職在家照顧孩子的家長達(dá)49%，家長為單身或單親的比例為16%。
《報(bào)告》調(diào)研的心智障礙者家庭畫像
調(diào)研發(fā)現(xiàn)，心智障礙者生活自理尚可。50%的受訪者反映“在提示下可以參與日常生活”，只有15%的受訪者反映“居家生活不能自理，需要7天24小時(shí)照料”。
一定程度上，這體現(xiàn)了過去多年家庭社會(huì)對心智障礙篩查、干預(yù)愈加重視所取得的成果。
北京一名心智障礙者家長告訴21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者，“在孩子2歲左右發(fā)現(xiàn)他智力發(fā)育遲緩后，就立刻開始干預(yù)，主要是在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行語言、感統(tǒng)、精細(xì)動(dòng)作、認(rèn)知方面的練習(xí)。如今，7歲的孩子已進(jìn)入小學(xué)，能夠自己穿衣服、整理書包、吃飯。”
但調(diào)研發(fā)現(xiàn)，心智障礙者的學(xué)習(xí)、工作能力呈現(xiàn)兩極分化。38%的受訪者反映“在提示下可以參與學(xué)習(xí)或工作”，34%的受訪者反映“學(xué)習(xí)或工作無法自理”。
“較為緊迫的是，對未來托付有過深思熟慮的心智障礙者家長不多，需要更多的社會(huì)支持提升他們的認(rèn)知、勇氣和能力。” 北京市曉更助殘基金會(huì)理事戴榕說。
調(diào)研發(fā)現(xiàn)，心智障礙者6歲以前，家長的關(guān)注點(diǎn)主要集中在“盡力治好”而忽視未來；心智障礙者7—20歲時(shí)，由于家長的年齡還不大，尚有余力賺錢養(yǎng)家，因此孩子的生活問題不大；心智障礙者20歲以后，父母年齡也一般超過50歲，他們對未來的心態(tài)發(fā)生了分化。
多數(shù)家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件有限、認(rèn)知有限、家庭關(guān)系復(fù)雜、對法律流程望而生畏等原因，仍有回避的心態(tài)；少數(shù)家庭則開始規(guī)劃未來托付事宜，這些家庭有明顯的“經(jīng)濟(jì)條件好、心態(tài)積極、有法律意識、獨(dú)生子女”等標(biāo)簽。
戴榕介紹，調(diào)研中對心智障礙子女的未來托付有長遠(yuǎn)規(guī)劃并采取行動(dòng)的家庭僅占11%。
托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)供給不足
需求變得強(qiáng)烈，政府提供的公共服務(wù)也開始加強(qiáng)。
今年7月，國辦發(fā)布《關(guān)于加強(qiáng)重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的意見》（下稱《意見》），要求加快建立完善以居家照護(hù)為基礎(chǔ)、日間照料為依托、集中托養(yǎng)照護(hù)為專業(yè)支撐的重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)體系。
北京師范大學(xué)中國公益研究院助理院長成緋緋介紹，目前，民政部門和殘聯(lián)提供多種形式的重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)，比如，各地建立了殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、日間照料機(jī)構(gòu)等，多數(shù)地區(qū)的日間照料機(jī)構(gòu)還依托職業(yè)康復(fù)站、庇護(hù)車間、工廠、殘疾人福利機(jī)構(gòu)等，開展輔助性就業(yè)支持。
《2024年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》數(shù)據(jù)顯示，2024年，開展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的各級各類機(jī)構(gòu)達(dá)10004個(gè)。22.5萬殘疾人通過寄宿制和日間照料服務(wù)機(jī)構(gòu)接受托養(yǎng)服務(wù)，50.7萬殘疾人接受居家服務(wù)。
“但心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)仍整體供給不足，且發(fā)展不平衡。” 成緋緋說。
成緋緋說，當(dāng)前的托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)面向的是所有殘疾人，但大齡心智障礙者是托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)中最具難度的群體，也是最需要社會(huì)化托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的群體，急需社區(qū)化生活、階梯式護(hù)理和個(gè)性化健康改善方法。
相關(guān)的工作在推進(jìn)。今年7月，中國社區(qū)發(fā)展協(xié)會(huì)發(fā)布了《智力、精神殘疾人寄宿制托養(yǎng)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)》，相關(guān)工作有了團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)。
多方力量共同探索
社會(huì)機(jī)構(gòu)可以有效彌補(bǔ)公共服務(wù)尚未覆蓋的空白。
《報(bào)告》指出，在社會(huì)各界的大力推廣下，調(diào)研中特殊需要信托的知曉度已達(dá)61%，比4年前調(diào)研時(shí)有大幅提升。
“不僅知名度提升，愿意深入了解的家長也明顯增加。不到3年，已有133位家長設(shè)立特殊需要信托，相比之下，新加坡近15年來設(shè)立了1057例，中國香港近7年來設(shè)立了18例。”戴榕說。
據(jù)介紹，特殊需要信托有法律隔離和銀行托管雙重保障，有監(jiān)察人和內(nèi)部審計(jì)雙重監(jiān)督機(jī)制。整個(gè)過程有合同約定、有人指令、有人監(jiān)督，能夠確保每一分錢都用于心智障礙者的照護(hù)。
但特需信托服務(wù)運(yùn)營模式仍有待打磨。“目前，信托公司只管錢，與監(jiān)護(hù)決策、照護(hù)服務(wù)銜接不暢，而家長對信托公司的核心訴求首先是真正理解家長需求。” 戴榕說。
心智障礙者未來托付最難的是找到監(jiān)護(hù)人。目前，相關(guān)的創(chuàng)新舉措也有所突破。
今年8月，廣東省法院作出了首例指定社會(huì)機(jī)構(gòu)作為監(jiān)護(hù)人的判決案例。一位五十多歲的精神分裂癥患者在父母去世后，他的親屬向法院申請宣告其無民事行為能力的特別程序案件。法院判決，由廣州市荔灣區(qū)和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心擔(dān)任這名患者的指定監(jiān)護(hù)人。
為了防止被監(jiān)護(hù)人的財(cái)產(chǎn)被侵占或?yàn)E用，公證處對被監(jiān)護(hù)人父母遺留的財(cái)產(chǎn)進(jìn)行清點(diǎn)并辦理繼承公證，將資金提存到專用賬戶，如有生活所需，由監(jiān)護(hù)人向公證機(jī)構(gòu)申請支取。
“這種新的監(jiān)護(hù)模式，讓有一定經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)的無民事行為能力人群體在養(yǎng)老階段有了新選擇，這同樣適用于孤獨(dú)癥等心智障礙者。” 廣州市荔灣區(qū)和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心理事長蔡盛告訴21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者。
無論是特需信托還是提存公證，都離不開政府主導(dǎo)的頂層設(shè)計(jì)。“特別是理順跨部門協(xié)同合作關(guān)系，明確人、財(cái)、物各方職責(zé)，建立信息互通平臺(tái)等。” 戴榕說。
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