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寶寶患上罕見病 “90后”父母奔波求醫

2025-11-26 09:20:37 來源: 新快報

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11個月大的林楓(化名)趴在媽媽懷里,小手攥著撥浪鼓搖得歡快。這個剛從移植倉出來不久的小家伙,臉頰透著淡淡的粉色,很難讓人聯想到他剛與死神擦肩而過。媽媽林女士輕撫著兒子的面龐,視線落在床頭的移植記錄冊上,眼眶泛紅:“從汕頭到廣州,從誤診到確診,這半年多像一場噩夢,還好我們沒放棄。”cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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林楓生病前一切正常,特別愛笑。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

“肺炎”反復發作引起父母警覺cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

林楓的降臨,曾給親人帶來無比的幸福。“兩家長輩都開心不已,我們更是如獲至寶。”林女士說,2024年12月中旬出生的林楓,當時身體各項健康指標都達標。林女士和丈夫都是“90后”,孩子爸爸在超市做售賣員,生活雖不富裕,但呱呱落地的寶寶讓他們對未來生活充滿信心。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

“誰能想到病魔來得這么快。”林女士回憶起兒子最初的癥狀,語氣里滿是懊悔。2025年4月,剛滿4個月的林楓突然變得不愛吃奶。她以為這是“厭奶期”,沒太在意。到了5月中旬,孩子開始頻繁嘔吐,精神也越來越差,連哭都沒了力氣。夫妻倆慌了神,趕緊抱孩子去當地醫院檢查,醫生診斷林楓感染了肺炎并給予治療,病癥隨之消失,大家都以為孩子沒事了。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

全家人還沒來得及松口氣,情況就急轉直下。出院第二天,林楓開始發燒,體溫超過39℃,這一次,醫生判定是“著涼”引發肺炎復發,開了藥讓他們回家觀察。林女士記得,那段時間家里的燈幾乎徹夜長明,各種退燒藥輪流“上陣”,寶寶的體溫卻像坐過山車,退下去又燒起來,根本不見好轉。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

再次回到醫院求醫,事情出現了轉折。“接診的醫生告訴我,孩子可能不是普通肺炎,懷疑是免疫缺陷,建議我們趕緊去廣州的大醫院。”林女士意識到,孩子的病可能比想象的嚴重得多。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

與時間賽跑坐救護車轉院求醫cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

為了進一步確診,林女士帶著林楓轉到汕頭的另一家醫療條件更好的醫院,但孩子的病情依然沒有好轉,甚至兩度住進ICU。“在里邊一共住了近20天,他當時還不到半歲……”林女士難過地說,醫生同樣懷疑免疫問題,但查不出病因。看著孩子在病痛中掙扎,夫妻倆下定決心轉院,“我跟他爸說,就算砸鍋賣鐵也要帶孩子去廣州治,再拖下去就來不及了。”cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

7月初,廣州最熱的時候,夫妻倆帶著需要持續吸氧的林楓,乘坐救護車踏上了求醫路。從汕頭到廣州的五個小時車程里,孩子一直在哭鬧,林女士和丈夫輪流抱著哄,手忙腳亂得連交流的時間都沒有,心里卻閃現著同樣的念頭:“快點到醫院,快點讓孩子好起來。”cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

幸運的是,廣州市婦女兒童醫療中心的專家很快找到了病因——通過基因檢測發現,孩子患上罕見的免疫球蛋白M(IgM)增多癥,造血干細胞移植是唯一的治療之法。“必須在一歲以內做手術,超過一歲成功率就會降低50%。”醫生的結論讓夫妻倆既揪心又堅定,“只要有希望,我們就一定要試”。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

移植的首要問題是找到匹配的造血干細胞。讓一家人欣喜的是,林楓的爸爸與他有5個點相合,臍帶血庫還找到了一份7個點相合的臍帶血,雙份移植的方案讓醫生也充滿信心。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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接下來要面對的則是高昂的醫療費用。“移植需要繳費20萬元入倉押金,后期治療的費用難以估算。”林女士說,組建一年多的小家庭沒有房產、汽車,能變現的只有幾件結婚時買的金飾,“都賣了,加上兩家老人的養老錢,我們能拿出來的不足十萬元,剩下的十幾萬都是孩子爸爸在網上貸的。”cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

2025年10月25日,林楓順利入倉,在經過9天的術前化療后,順利植入造血干細胞。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

倉外,全家人都在盼著寶寶的細胞快點長起來。11月17日,林楓的細胞終于長到了安全范圍,順利出倉,比預期提前了不少時間。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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▲移植后寶寶狀態不錯,喜歡靠在窗邊觀察外邊的動靜。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

出倉后的林楓變得活潑起來。“現在他精力特別充沛,拔了吊針就愛在床上爬來爬去,看到護士進來就哭,護士一走馬上就笑,特別會變臉。”說起兒子的趣事,林女士的臉上露出了久違的笑容。cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

林女士說,近日寶寶即將出院,夫妻倆已租好“休養屋”——房間里紫外線燈、消毒器具等一應俱全,共同為孩子的術后抗排異治療保駕護航,“至少要在廣州住一年,希望他能扛過接下來的治療,像健康寶寶那樣長大成人。林女士說,未來半年,孩子每個月都有數次復查,盡管治療費已然告罄,夫妻倆仍信心滿滿,“借多少債我們都不怕,只要孩子在,我們后半生都樂意打工還債。”cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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采寫:新快報記者 李斯璐 潘芝珍 通訊員 穗僑宣 cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

■圖片由受訪者提供cGb速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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