12月17日，記者從北京協(xié)和醫(yī)院獲悉，由該院兒科主編的《兒童風濕免疫病標準數(shù)據(jù)集》（以下簡稱數(shù)據(jù)集）正式發(fā)布。專家表示，作為國內首個為兒童風濕免疫專業(yè)提供可操作、標準化數(shù)據(jù)結構的數(shù)據(jù)集，將全面提升數(shù)據(jù)質量，推動資源共享，促進多中心協(xié)作。國家衛(wèi)生健康委醫(yī)藥衛(wèi)生科技發(fā)展研究中心處長趙凱利、中華醫(yī)學會兒科學分會主任委員王天有出席發(fā)布會。北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記吳沛新到會并致辭。
吳沛新表示，數(shù)據(jù)集為兒科“十四五”項目的實施和管理奠定了堅實基礎，希望在注重全面性、多樣性、專業(yè)性的前提下實施動態(tài)管理，并進一步形成標準、規(guī)范、技術、指南，為疾病防治提供科學依據(jù)。趙凱利對團隊取得的重要成果表示祝賀，北京協(xié)和醫(yī)院兒科牽頭發(fā)布數(shù)據(jù)集，為解決該領域大數(shù)據(jù)難題，全面提升數(shù)據(jù)質量，推動資源共享，促進多中心協(xié)作提供了重要依據(jù)和支撐。
與會專家共同為數(shù)據(jù)集揭幕 北京協(xié)和醫(yī)院供圖
該數(shù)據(jù)集主編宋紅梅教授介紹，團隊在編寫過程中借鑒了國內外權威教材、循證指南和專家共識，凝結了全國多中心兒童風濕免疫專家的診療經驗和心血。該數(shù)據(jù)集規(guī)定了兒童風濕免疫病的20類614個數(shù)據(jù)元及23個數(shù)據(jù)字典，涵蓋常見臨床表現(xiàn)、特異性檢查、治療用藥、基因等臨床及研究信息，突出了兒童特殊的生長發(fā)育狀態(tài)及其對診治的影響，以及遺傳因素在發(fā)病中的作用。
據(jù)悉，該數(shù)據(jù)集由北京協(xié)和醫(yī)院、重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院、中南大學湘雅二醫(yī)院、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院、深圳市兒童醫(yī)院、南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院、浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院共同編寫，神州醫(yī)療科技股份有限公司提供技術支持。
此外，該團隊還同步建立了高質量、標準化的中國兒童免疫性疾病研究網絡平臺，該平臺將充分發(fā)揮健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國家戰(zhàn)略性資源的重要作用，與數(shù)據(jù)集共同促進醫(yī)療數(shù)據(jù)標準化建設，醫(yī)療質量控制及兒童風濕免疫病的同質化管理。
本文鏈接：我國首部《兒童風濕免疫病標準數(shù)據(jù)集》發(fā)布http://www.sq15.cn/show-11-1815-0.html
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