如果沒有那對自閉癥雙胞胎,陳偉京可能早已是北京協和醫院的知名教授。
復旦大學遺傳與遺傳工程學專業本科、碩士,北京協和醫學院生物化學與分子生物學專業博士,北京協和醫學院副教授,他本來可以在學術之路上更上一層樓。不過陳偉京想得開:“即使不是他們倆,我真能當上院士嗎?那才是想多了。”
他在另一條路上走得更遠。他的雙胞胎兒子叫秋歌和秋語,“秋爸爸”才是他更廣為人知的稱號,他是自閉兒網紅家長。他還有一個身份,那就是自閉癥干預平臺ALSOLIFE的聯合創始人。
在合伙人張之光眼里,陳偉京其實是一個“完全沒有任何商業想法”的科學家。對于這點,陳偉京完全認同。某種意義上,他是“誤入”創業局里的。
自左至右為劉岱岳、陳偉京和張之光
從陳偉京到“秋爸爸”
從陳偉京到“秋爸爸”,他經歷了一個痛苦的過程。
這要從他所居住小區的“閑言碎語”說起。2004年,兩歲的秋歌和秋語還不會說話,本來陳偉京和妻子并未太在意,但小區里很多人是退休的醫生,他們注意到了這對雙胞胎的異常,就提醒帶娃的保姆和孩子的外婆,“你知道孤獨癥嗎?小心啊!”
陳偉京回到家,聽到了這個略顯刺耳的提醒。他知道自閉癥的可怕,自閉癥患者社交能力匱乏,很可能終其一生無法脫離照顧。他便隨口說道,“誰呀,這么烏鴉嘴!”但心里還是咯噔一下,就跟妻子說,還是研究一下吧。
第二天上班時間,妻子的電話就打了過來。妻子把自閉癥行為量表一條條讀給陳偉京,“完了,那些條目幾乎都對得上”。陳偉京聽得心煩,告訴妻子,“咱們別自己弄了,就去正經的醫院吧。”
陳偉京一家四口
北京大學第六醫院確診后,懸著的巨石終于砸了下來。蒙了的兩口子接下來只有茫然:該怎么辦呢?
負責診斷的劉靖醫生告訴他們,治療自閉癥兒童這個事情是漫長的,隔壁有一個民間組織“北京市孤獨癥兒童康復協會”,可以向它尋求幫助。陳偉京夫妻走過去的第一件事就是,把那里的書架掃了一遍,打包了一大摞專業書籍。
這時候他們發現,協會的賈美香大夫正在忙著打電話,通知一個自閉兒家長上培訓班的事宜。陳偉京如同抓到了救命稻草,趕快說要參加這個班。
那是兒童孤獨癥應用行為分析(ABA)培訓班,主講人是北大六院的郭延慶,他曾在美國內華達大學進修應用行為分析一年。正巧這一年是培訓班的首屆,郭延慶擔心,文化水平不夠的家長,尤其是平時帶娃的那些老人掌握不了這種方法,于是要求家長至少有碩士學歷。陳偉京當然符合要求。
應用行為分析的原理并不晦澀,但需要極大的耐心。秋歌和秋語的洗臉、刷牙、大小便,甚至打電子游戲,都是經過了無數分解動作和反復訓練才習得的。
就這樣,陳偉京成了這個班的首屆學員。現在看,他們這期學員也是含金量最高的,人才輩出,比如杜佳楣開設了自閉癥康復訓練中心,趙琦也開辦了中國第一家融合幼兒園。
從左至右為陳偉京、郭延慶、杜家楣、趙琦
自閉兒家長最先遇到的障礙就是信息不對稱,抱團取暖就成了天然的選項。陳偉京與其他志同道合的家長牽頭,成立了“ABA合澀會”和“星辰園”等家長組織。
他們做了很多事情。在早期,有家長花上百美元購買了一套美國教材,他們會分工把這套厚重的教材翻譯出來,之后還會聚集在某個家長的家里,一起探討學習。后來,還與華夏出版社合作,直接引進翻譯出版十多本來自美國和日本的自閉癥干預書籍,涵蓋從新手入門手冊到研究生級別的教科書。
他們還集資邀請國外專家來華在各地舉辦實操講座,在線上的微信群里還會給大家布置作業,甚至檢查作業以及講解答疑。當這個組織規模多達上千人,他們開始精細化管理,把家長們按照孩子能力水平和年齡分成了多個微信群。
這個組織維系了一兩年。陳偉京發現,這樣的自發性組織天然具有松散型,漸漸地感覺管理吃力,尤其是涉及財務問題就會產生令人頭疼的煩心事。這個組織很快就難以為繼了。
當開始ALSOLIFE創業后,他才認識到,成熟商業體系的規范性能讓很多事情變得更簡單。
陳偉京引導兩個孩子練習握手
從“鷹派”到“鴿派”
陳偉京很快成為了自閉兒家長群體中的意見領袖。
他有多個buff加身。一方面是因為他的協和副教授身份,讓人覺得他天然有專業屬性;另一方面則是他和妻子曾在2017年4月參加央視節目《朗讀者》公開講述他們家庭的故事,他們成了圈子里的勇士。要知道,絕大多數自閉兒家長不愿意或不敢公開談論孩子。還有一個更重要的原因是,陳偉京在互聯網上極為活躍,他積極科普,并且是“進攻性”科普。
在“星辰園”的時候,一旦有人介紹或宣揚他眼里的偽科學理論,陳偉京就會直接將其踢出去。有人批判他缺愛心,大家都是自閉癥的受害者,本是同一戰線,何苦為難病急亂投醫的其他家長呢?
其實,陳偉京主要的攻擊對象是形形色色的另類療法。無論是飲食干預還是糞菌移植,無論是高壓氧療法還是螯合排毒,他“遇佛殺佛、遇魔殺魔”。對于那些夸大宣傳者,尤其是那些“20萬包在我身上”的推銷員,他會將其視作騙子。
面對反擊,陳偉京顯得很淡定。2020年,很多新家長激動地跑來向他咨詢臍帶血治療自閉癥。陳偉京就發了條視頻提醒家長,別被夸大其詞的商業宣傳給忽悠了。隨后就有人氣勢洶洶質問:“沒試過你怎么知道沒用?”他對此一笑置之:“這么多年沒吃過豬肉,我還沒見過豬跑嗎?”
他不遺余力地去剖析一些自閉兒家長眼里的誤區,不惜澆滅他們心中那些不切實際的希望。例如,多數自閉兒家長會把治療希望寄托于基因測序上,他們一方面希望確定這個病是不是自身基因的原因,另一方面則是打算再生一胎。
作為分子生物學博士,陳偉京早就開始接觸基因測序了。他們一家還配合過醫院抽血測序,那是科研用途的,并不涉及收費問題。他知道,自閉癥雖然涉及遺傳因素,然而科學界多年來的研究并沒有讓結論更清晰,“數據很大,可用數據很少”,以至于“越研究越混沌”。所以他的結論是,目前基因檢測不足以用作自閉癥診斷工具,更不足以用來預測下一胎會不會是自閉兒。
當有的家長花了近萬元去醫院測序,陳偉京就會建議對方,“撕掉測序報告,直接丟進垃圾桶”。有一次陳偉京在拿到一份報告后發現,其中的兩個數據圖一模一樣,顯然報告是假的,他就建議家長趕快去找醫院退錢。
在視頻號等平臺做這些宣傳的時候,人們反復問他同樣的問題。考慮到這些家長的急迫,他不厭其煩,車轱轆話講了一年又一年。
直到創辦了ALSOLIFE平臺,他還想依從慣性繼續維持“鷹派”風格,500個人的大群有時候會被踢掉200人,家長客戶都被趕走了。合伙人張之光勸他,“作為公司的用戶群,是不能這樣管理的。”
起初陳偉京不認可,怎么能讓群成員宣揚偽科學呢?但張之光的觀點是,要對用戶友好,才能留住用戶。
多次掰扯后,陳偉京逐步接受了張之光的觀點:做企業跟在象牙塔里做事的邏輯不一樣,自己不能再按學術邏輯去管理用戶。
張之光勸他:做企業就要盡量避免去攻擊別人,最主要的是把自己的事情做好,“自己做得好,怎么夸都沒問題”。
就這樣,陳偉京終于從“鷹”變成了一只“和平鴿”。
2017年,陳偉京在介紹ALSOLIFE平臺
更艱難的轉變
從象牙塔到創業公司,陳偉京的轉變是艱難的。
三個合伙人一開始覺得,自閉癥這個領域天然就應該是公益屬性。尤其是陳偉京,在潛意識里,他一開始就把ALSOLIFE平臺當成了“星辰園”的替代品。這種想法太簡單了。
陳偉京會站在家長群體的角度,想當然認為,那些只是為了賺錢的公司就是吸血鬼,在吸干本就命運悲催的家長們。
經歷過多次撞墻,陳偉京才明白,做公益不是想的那么簡單,其難度甚至遠遠超出了做商業。對于這點,站在一線的張之光更是深有體會,“商業規則是更簡單的,也是更成熟的”。
陳偉京從零開始學習商業邏輯。當出版社希望幫忙推廣他本人的自閉癥譯著的時候,他想當然覺得ALSOLIFE應該來做這件事。但直播平臺卻總在提醒“秋爸爸”,在直播時頻繁地推薦這些書目但沒有掛商品鏈接,會被警告和限流,正確的思路是和出版社合作,在平臺上直接銷售。陳偉京很不理解——自己的譯著,為了幫助更多的家長,為啥在平臺就不能推呢?
2017年創辦ALSOLIFE平臺之初,他們想的是做成一個教育平臺。這正是陳偉京所熱衷的,所以他在公司里的角色一直是KOL,也就是媒體上的關鍵意見領袖。他負責幫助新家長建立正確的認知,成為那些家長的老朋友。
鑒于自閉兒家長社群屬性很強,他們就從線上微課起步。陳偉京主持,邀請專家或有經驗的家長過來交流。他們探討的,也大多是陳偉京關注的大齡自閉兒的教育經驗以及安置問題。
不過,微課這種形式很快就過時了。公司的自媒體團隊分析,這是因為社群活躍度下降,被短視頻和自媒體搶走了關注度。
他們開始了直播嘗試,陳偉京每周有兩次直播。
但陳偉京是一個過于佛系的主播,他并沒有非常明確的商業目標,也沒有把粉絲增長擺在第一位。這顯然跟當下流行的商業邏輯不符。
不過對于陳偉京的做法,張之光有了新的認識:目的性過強不一定是好事,有時候反而會錯失一些機會,因為世界上大部分的事情是在混沌中發展的。而陳偉京這樣隨遇而安的態度,說不定能得到一些好的結果。
他們相互影響,更多是陳偉京在慢慢被改造。剛開始介紹企業和產品的時候,他總覺得“這不是我的話,說不好”,如今他也會按照產品的要求去準備口播內容。拍攝廣告的時候,他從最初的口齒不清、一說就臉紅,到現在可以按照拍攝要求戴上假發出鏡——如今頭發少且花白,他圖省事索性剃光了,但公司的00后小編們堅決要求出鏡形象必須精神,還特地帶他去配了頂假發,要求出鏡時戴著。最后,他聽從了年輕人的建議。
對于公司在2019年之前的探索,張之光總結為靠本能和天賦做事。他們一直在教育和醫療之間搖擺,直到奇績創壇和騰云大健康投資ALSOLIFE,投資人建議他們錨定在醫療行為上。隨著后續資本相繼進入,他們終于拿到了國內自閉癥領域的第一張醫療器械二類證書。
跟陳偉京主要關注科學本身截然不同的是,張之光一直以來最擅長做的事情就是讓產品被市場接受。他明白,真正的商業創新才是剛需,也因此探索了線下機構的數字化以及數字療法。他們經歷了一個從線上微課到線下機構,再到線上數字療法的迭代發展過程。
他們一直琢磨如何利用科技的力量在自閉癥診斷和干預上有所推動,包括與北大六院兒童心理衛生中心等頭部醫院進行臨床合作。他們向不了解自閉癥的AI工程師介紹自閉癥干預的需求,跟特教人員一起分析人工干預實踐怎么轉化為數字算法。
ALSOLIFE在2021年全面轉向數字療法。2023年,他們的數字療法產品“AI認知機器人”上線銷售。陳偉京說,這個機器人解決了自閉兒家長的最大痛點,那就是居家干預需要極高的人力成本。
很早之前,他們希望家長們都能像自己當年那樣把繁瑣的課程潛心學下來,于是就把那些教材做成網課來售賣——其它機構數千元的課程在他們這里僅需幾百元,一下子就賣出去上萬套。但隨著年輕一代成為父母,以及人們碎片化習慣的養成,很少有人能做到像他們當年那樣成年累月堅持上課,雖然一些治療方法一聽就懂,但是“真做起來非常累人”。
這是他們做AI認知機器人的初衷。陳偉京最初覺得,讓機器人替代人是多么愚蠢的想法。不過他家的秋歌和秋語很快就喜歡上了這個類似通關游戲的課程,如今則是每人一臺iPad,跟著機器學習怎么建立生活常識,以及怎么跟人打招呼等。
“三個火槍手”
ALSOLIFE,即郭延慶倡導的生活干預理念——A代表認知和學業,L代表生存和生活,S代表社會和社交,O代表職業。
三個聯合創始人都是自閉兒家長。“秋爸爸”陳偉京是60后,年紀最大;“可欣可奕爸爸”劉岱岳是70后;“泡爹”張之光最小,是80后。
陳偉京是三人中最有專業背景的,也是最早成名的網紅家長。讓陳偉京佩服的是,通信專業出身的劉岱岳下了苦功夫,在2020年前后拿下了中國人民大學應用心理學學位,還得到了美國行為分析師認證委員會行為分析師BCBA認證——這是業內公認的權威認證。
三人中,只有陳偉京是兼職,利用業余時間來做事。張之光是CEO,負責公司整體運營,劉岱岳則負責線下的服務機構。
張之光是ALSOLIFE發起人,通過劉岱岳認識了陳偉京;而劉岱岳和陳偉京是在一次北京爬山時偶然認識的。一個下山、另一個上山,迎面相遇——彼時,“秋爸爸”已經是網絡紅人,圈子里幾乎都認得。
在2016年第一次見到陳偉京之前,張之光挨過陳偉京的網上“悶棍”,給他留下了一個負面印象——“喜歡懟人,說話非常不客氣,不太接受新家長的意見”。
見面后,張之光完全改變了觀感:“價值觀很正,人品也非常好,是個生活中難尋的好人。線上和線下的人反差這么大,‘秋爸爸’也是獨一份。”對此,陳偉京的解釋是,“線上說得過激一點、狠一點,并不是針對這個人,而是說給整個群體的,這么多年坑太多了怕大家跳;而在線下,大家在某種意義上都是戰友”。
為什么要拉陳偉京入伙?張之光說,作為一個自閉兒新家長,他正是沮喪之際,需要得到專業上的指導,“從不說假話、不會以盈利為目的去做事情的‘秋爸爸’就成了首選”。
創業早期,“三個火槍手”拜訪北大六院的賈美香大夫,自左到右依次為:陳偉京、賈美香、張之光、劉岱岳。
就這樣,“三個火槍手”在一家面館開始了創業的謀劃。他們都喜歡做數據化的事情,“靠數據說話,是靠譜的”。三人都是自閉兒家長,合伙來做ALSOLIFE顯得天經地義。張之光說,“與其說我們是在做一家公司,不如說我們在探索一個行業的解決之道。”
如今,他們已經不再糾結公益初心和商業目標的關系。張之光說,商業本身就是最大的公益,尤其是他們現在做的數字療法,本質上就是一個提高效率、降低成本和服務更多家庭的事情,“這不是公益是什么?”
在張之光眼里,陳偉京不僅是一個完全沒有任何商業想法的人,就連生活欲望都很低,至今仍住在一個70多平米的老房子里。他希望陳偉京在退休后能把精力放在大齡自閉兒的出路上來。
陳偉京也承認,自己本是一個毫無規劃的人,也許真的該把大齡自閉兒的出路作為第一任務。陳偉京夫妻年紀漸老,而秋歌和秋語已經23歲了,該考慮未來怎么辦了。Your Life is Also My Life——這不只是一句ALSOLIFE的口號,而是陳偉京命定的路。
這場創業局,他從來不是誤入。
*文中圖片由受訪者提供
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