去年冬天,我被確診了黏膜相關(guān)淋巴組織(MALT)淋巴瘤。
拿到檢查報(bào)告的那一刻,我的大腦瞬間幾乎一片空白,檢驗(yàn)報(bào)告上的文字像一記重錘,把我釘在原地。我下意識(shí)攥緊了衣角,腦海里只剩一個(gè)念頭——生命就這樣結(jié)束了嗎?
作為一名基層法官,法袍于我不只是制服,更是沉甸甸的責(zé)任與信仰,我不敢想,以后再也不能身著法袍站在法庭上。而更讓我心感不安的是,一直給予我無限支持與依靠的父母年歲已老。
絕望曾像潮水般將我淹沒,可醫(yī)學(xué)的光芒終究刺破了黑暗,給了我重獲新生的希望。今年,當(dāng)拿到那份寫著“完全緩解”的檢查報(bào)告時(shí),我感到這幾個(gè)字比正義的判決都讓我熱淚盈眶。
回望走過的這段路,很慶幸我沒有被病魔打垮。淋巴瘤不是“絕癥”,只要不言放棄、敢面對(duì)、敢抗?fàn)帲鸵欢芸邕^難關(guān),重新?lián)肀儆谧约旱慕】瞪詈兔篮萌松?span style="display:none">P88速刷資訊——每天刷點(diǎn)最新資訊,了解這個(gè)世界多一點(diǎn)SUSHUAPOS.COM
確診后的迷茫
我是一名內(nèi)蒙古基層法院的法官。去年12月,我正在外地出差,出現(xiàn)了流鼻涕、鼻塞的癥狀。起初以為是普通感冒,但吃了一周的感冒藥都未緩解,后來扁桃體腫大到幾乎無法吞咽,我才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性。
直到咳痰常常帶血,在家人的極力勸說下,我來到長春一家醫(yī)院做檢查。
全家人“懸吊”的心最終“熬”到了“審判結(jié)果”,鼻后腔組織病理結(jié)果顯示為“MALT淋巴瘤2期”。
淋巴瘤、MALT……這些詞語都不曾在我的生活與工作中出現(xiàn)過,如今自己卻成為了患者中的“一員”。
我可剛剛30歲啊!這是真的嗎?
得知結(jié)果的那一刻猶如遭遇晴天霹靂,滿心都是難以置信的茫然與無措。我一直珍視并熱愛的法官工作,還有那些曾在腦海中反復(fù)勾勒的未來圖景,難道就要因?yàn)檫@場突如其來的疾病被迫停擺?
比疾病本身更恐怖的是自己的認(rèn)知“短板”。總以為得了腫瘤,就意味著“預(yù)后不好”,甚至等同于“死刑判決”。那段時(shí)間我精神恍惚,吃不下,也睡不著,看著家人擔(dān)憂的眼神,恐懼與日俱增。
服藥后“重啟”人生
轉(zhuǎn)折發(fā)生在我到中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院(中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所)就診后。醫(yī)生告訴我,MALT淋巴瘤作為邊緣區(qū)淋巴瘤,是起源于黏膜相關(guān)淋巴組織的低度惡性B細(xì)胞淋巴瘤,2期屬于局部進(jìn)展期,嚴(yán)重程度中等。目前,國內(nèi)有比較成熟的治療方案。
結(jié)合我的病情,醫(yī)生耐心地為我制定了奧妥珠單抗聯(lián)合奧布替尼的治療方案——從2025年3月10日啟動(dòng)首次治療,到8月10日順利完成6周期誘導(dǎo)治療,后續(xù)還將進(jìn)行2年的奧布替尼維持治療。整個(gè)治療過程中,“放棄”二字從未在我腦海中出現(xiàn)過。
后來,我特意認(rèn)真地做了“功課”:奧布替尼是諾誠健華自主研發(fā)的具有高度選擇性的新型BTK抑制劑,主要用于治療血液腫瘤及自身免疫性疾病。2021年底,奧布替尼被納入國家醫(yī)保。
2023年4月20日,奧布替尼在中國獲批用于既往至少接受過一次治療的邊緣區(qū)淋巴瘤患者,填補(bǔ)了國內(nèi)的空白。
按照醫(yī)生的要求,我每天特意設(shè)置了手機(jī)鬧鐘提醒,固定時(shí)間口服奧布替尼,以確保不漏服。
在完成4個(gè)周期治療后,經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)復(fù)查評(píng)估,相關(guān)指標(biāo)已回歸正常范圍的那一刻,我在診室門口再也忍不住,淚水“嘩”的一下涌出眼角——這不是軟弱,而是堅(jiān)定信心終于得到回報(bào)的喜悅與釋然。
如果說謹(jǐn)遵醫(yī)囑是治療疾病的關(guān)鍵,那么病友互助則讓我重燃生命的信心。
在候診中,我被一位病友拉入了“淋巴瘤之家”微信群。群里的病友們毫無保留地分享自己的經(jīng)歷與經(jīng)驗(yàn),給了我極大的信心。
有病友做了詳細(xì)科普,MALT淋巴瘤屬于惰性淋巴瘤,生長速度緩慢,且患者總體生存期較長;有病友欣喜地曬出自己CR(完全緩解)的復(fù)查報(bào)告,用真實(shí)結(jié)果傳遞希望;還有病友耐心講解“無化療方案”的治療優(yōu)勢,幫大家厘清治療思路。
這些真實(shí)的故事、實(shí)用的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)的知識(shí),像一束束光,一點(diǎn)點(diǎn)驅(qū)散我對(duì)淋巴瘤的恐懼,打破了之前的認(rèn)知誤區(qū)。
尤其是當(dāng)聽到“很多病友把它當(dāng)作慢性病來管理,照樣正常工作、享受生活”時(shí),我心里的陰霾漸漸散去,光亮慢慢浮現(xiàn)——原來我不是在“等結(jié)束”,而是在“盼康復(fù)”。這份對(duì)疾病的正確認(rèn)知,也增強(qiáng)了我走出迷茫、重建生活的信心。
“三心”戰(zhàn)勝病魔
如今,我重新回到了熱愛的工作崗位。同事們反復(fù)叮囑我多休息,但我心里清楚,當(dāng)穿上法袍、坐在審判席上處理案件時(shí),那種“被需要”的價(jià)值感、投身熱愛事業(yè)的充實(shí)感,給我源源不斷的精神力量。
當(dāng)然,對(duì)抗病魔從來都不是一個(gè)人的戰(zhàn)斗,家人的貼身陪伴也成了我前行路上最堅(jiān)實(shí)的后盾。
記得第一次前往天津接受治療時(shí),父母怕我獨(dú)自面對(duì)會(huì)孤單無助,特意輪流向單位請(qǐng)假陪我。治療期間,他們每天變著花樣為我烹制營養(yǎng)均衡的餐食。知道我沒胃口,就把瘦肉剁成泥做成小丸子,把蔬菜煮得軟爛,連米飯都蒸得比平時(shí)更軟糯,用最樸素的行動(dòng)為我筑牢后勤保障。
“淋巴瘤之家”的微信群里,病友們總能精準(zhǔn)捕捉到我的治療節(jié)點(diǎn),每次治療當(dāng)天,群里都會(huì)涌來滿屏的“加油”“一切順利”;還有熱心病友毫無保留地分享自己摸索出的飲食調(diào)理經(jīng)驗(yàn),教我如何緩解治療后的不適。這些細(xì)碎而真切的溫暖,就像冬日里的縷縷陽光,一點(diǎn)點(diǎn)驅(qū)散了我心里的寒意與迷茫。
以前的我總習(xí)慣“凡事自己扛”,覺得依靠別人是種“示弱”,可經(jīng)歷了這場疾病才深深明白:坦然接受別人的愛,并不是軟弱,而是人與人之間最珍貴的聯(lián)結(jié)。
現(xiàn)在的我,也常在病友群里主動(dòng)分享自己的治療經(jīng)歷和心得。遇到新來的病友迷茫焦慮時(shí),我經(jīng)常用自己總結(jié)的“三心”來開導(dǎo)他們:第一顆心是“打破認(rèn)知、重建希望”的信心;第二顆心是“積極治療、不向病魔低頭”的決心;第三顆心是“被愛包圍、溫暖前行”的暖心。
信心讓我看清方向,決心讓我堅(jiān)持到底,暖心讓我不再孤單。我想告訴所有病友:淋巴瘤不是“絕癥”,只要我們帶著這三顆心,敢面對(duì)、敢抗?fàn)帲鸵欢芸邕^難關(guān),重新?lián)肀儆谧约旱年柟馍睿?span style="display:none">P88速刷資訊——每天刷點(diǎn)最新資訊,了解這個(gè)世界多一點(diǎn)SUSHUAPOS.COM
(本文作者李冰為化名,文章由本報(bào)見習(xí)記者張帆整理)
知識(shí)小園地:什么是MALT淋巴瘤?
1983年,英國學(xué)者Isaacson和Wright觀察到胃腸道低度惡性B細(xì)胞淋巴瘤的細(xì)胞形態(tài)與黏膜相關(guān)淋巴組織相似,從而提出黏膜相關(guān)淋巴組織(MALT)淋巴瘤的概念。
《中國淋巴瘤治療指南(2023年版)》顯示,邊緣區(qū)淋巴瘤(MZL)是一組異質(zhì)性疾病,包括黏膜相關(guān)淋巴組織(MALT)結(jié)外邊緣區(qū)淋巴瘤(簡稱“MALT淋巴瘤”)、淋巴結(jié)邊緣區(qū)淋巴瘤及脾邊緣區(qū)淋巴瘤(SMZL)三類亞型,三者在形態(tài)學(xué)、免疫表型和基因表型方面相似,但其臨床表現(xiàn)各異,其中MALT淋巴瘤最常見。
胃腸道是MALT淋巴瘤最常見的原發(fā)部位,約占所有MALT淋巴瘤的50%。其他常見部位包括眼附屬器、腮腺、肺部、甲狀腺和皮膚等,15%~20%的患者存在骨髓受累。大部分MALT淋巴瘤為局限性疾病,約有1/3的患者表現(xiàn)為播散性。
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