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“邊緣”疾病,生命不應被“邊緣”對待

2025-11-26 09:25:04 來源: 中國科學報

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如果說拉薩的藍天白云是治愈心靈的良藥,那么醫學的創新發展便是渡越病痛的生命之舟。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

這些年,我多次駕車前往西藏拉薩,幾乎走遍了那里的每個地方。藍天之下莊嚴矗立的布達拉宮,仿佛傳遞著信仰的溫度;細膩紋理的藏式建筑,似乎留存著歲月的記憶。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

當與虔誠且堅韌的朝圣者擦肩而過,我總禁不住回想起自己這些年曾走過的治愈康復之旅,有苦有樂、有憂有愁,但已然都是人生的一部分。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

2022年,我被確診為邊緣區淋巴瘤。我的主管醫生、四川大學華西醫院血液內科主任牛挺告訴我,邊緣區淋巴瘤是一種較為常見的B細胞淋巴瘤,包括黏膜相關淋巴組織結外邊緣區淋巴瘤(簡稱“MALT淋巴瘤”)、淋巴結邊緣區淋巴瘤和脾邊緣區淋巴瘤。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

其實,直到現在我也無法正確理解“稀奇古怪”的醫學專業名詞,雖有過無數次懷疑,但理性告訴我,必須遵循醫生制定的治療方案,或許才能有“生”機。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

如今,經歷過這場生死考驗,“重獲新生”的我更加懂得生活的美好與可貴。我也愿意將自己的經歷分享出來。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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2022年8月,命運似乎跟我開了一個并不輕松的玩笑,我的生活也因此發生了深遠的變化。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

當醫生拿著檢查報告委婉地和我說:“(腫瘤)是惡性的。”我當時整個人都是蒙的,后來才弄明白自己得了癌癥。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

我被確診以后,丈夫比我還緊張。他想不明白,我這樣開朗活潑的人,怎么會得這樣的病。那段時間,家人、朋友們聽說了我得病的消息都來問候,反倒是我安慰他們多一些。因為我當時的想法很簡單,有醫生在,我配合治療,保持積極樂觀,這就足夠了。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

每次就診,牛挺主任都耐心地和我解釋。他告訴我,我得的是腮腺MALT淋巴瘤。而作為干燥綜合征患者的我恰恰屬于發生MALT淋巴瘤,尤其是腮腺部位發生MALT淋巴瘤的高危人群。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

發病時,腮腺MALT淋巴瘤患者通常會出現腮腺持續性、不對稱性腫大,并伴有不明原因的發熱、體重下降、夜間盜汗等癥狀。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

多年來,邊緣區淋巴瘤的治療手段相對傳統和保守。早期患者主要采用放療等局部治療,而晚期患者則多依賴免疫化療。然而,這些傳統療法面臨諸多挑戰和局限,例如放療的安全性問題、免疫化療較高的不良反應發生率。對于晚期高腫瘤負荷患者,預后往往較差。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

慶幸的是,近年來隨著生物醫學技術的不斷進步,一系列創新性抗淋巴瘤療法和靶向藥物相繼問世。在就診過程中,牛挺主任告訴我,新型BTK抑制劑作為一種靶向治療藥物,為患者提供了更精準的治療選擇。該藥由諾誠健華自主研發,是目前中國唯一獲批上市用于邊緣區淋巴瘤適應證的新一代BTK抑制劑,并被納入國家醫保目錄。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

牛挺主任為我制定了CD20單抗聯合奧布替尼的治療方案。第一個療程用藥時,副反應遠超我的預期:冷汗、心頭發慌,還伴有強烈的不適感,整個人仿佛被毒素侵襲一般。好在治療后經過5天的休息,身體逐漸好轉。到了第二個療程,我的耐受性明顯提高,身體狀態也隨之改善。完成4個療程后,我的病情已得到有效控制。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

隨后,牛挺主任結合我的具體情況,制定了循序漸進服用奧布替尼的方案:先從一顆開始服用,停藥一周后增至兩顆,再停藥一周后調整為3顆,逐步增加劑量直至身體能夠適應。雖然這個過程略顯緩慢,但每一次調整劑量都讓我離希望更近了一步。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

這段經歷也讓我深刻體會到,治療過程中遇到了副作用或其他困難,完全無需過度擔心焦慮,只要及時和醫生溝通情況,配合醫生積極處理、主動應對,問題往往都能迎刃而解。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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到今天,我已服用奧布替尼3年,疾病得到了有效控制,未見復發或轉移。這段旅程仿佛一場生命的洗禮,不僅讓我的身體逐漸康復,也讓我的內心重獲自由與光明。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

生病之后,我依然每年堅持去西藏。登上山坡,極目遠眺,只見城市與山巒相融,天地遼闊,仿佛能容納所有苦難。張開雙臂,風掠耳畔,捎來高原的純粹。在這里,疾病的陰霾被稀釋,拉薩的日光與建筑、信仰與自然,化作溫柔的力量療愈著我的靈魂,讓我重新觸摸到生命本真的脈動。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

即便身患疾病,我也從未放棄工作。工作中,我始終沒把自己當成病人看待,每天過得忙碌且充實,工作量甚至比生病前還大。或許有人覺得,生病了就該好好休養,但對我來說,忙碌反而能讓我感到快樂,讓我清晰感受到自身的價值,更能讓我對生活滿懷希望。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

能渡過疾病這一難關,我心中充滿感激,最想感謝的有3個人:cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

首先是牛挺主任,是他給了我重生的機會,他就像一位可靠的守護者,時時刻刻為我的健康保駕護航。其次是我的丈夫,他在我生病、最需要依靠的時候,始終陪伴在我身邊,并給予我細致入微的照顧。最后是我自己,沒有大大咧咧、開朗樂觀的性格,我無法想象自己如何與病魔搏斗。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

我特別想對所有正在治療中的淋巴瘤病友說,生命如同一場修行,病痛是其中一道深谷,卻也是照見內心力量的契機。邊緣區淋巴瘤曾讓我跌入谷底,但正是堅持、信任與樂觀,帶我一步步走向光明。只要謹遵醫囑,每個人都能在風雨之后觸摸到那份久違的自由與安寧。cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

(本文內容由《中國科學報》見習記者張帆根據淋巴瘤之家提供內容整理)cSz速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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