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21世紀經濟報道記者王峰北京報道 小智（化名）今年40歲，是一名孤獨癥患者，生活自理能力很弱。幾十年來，他一直與父母生活在一起。
然而，小智的父母均已年過70歲，不久前，他的父親突發心梗做了手術，料理一家三口生活的重擔落在了他母親一人的肩上。
小智今后如何托付，突然成為年邁父母面前一個現實且急切的問題。
1981年，我國確診了第一名孤獨癥患者。現在，他已年近60歲。當心智障礙人群開始變老，未來托付應當盡快列上政府、家庭、社會的議事日程。
多數家庭尚無長遠規劃
心智障礙者的未來托付之所以迫切，是因為他們目前主要由父母照護。
近日，北京市曉更助殘基金會發布《心智障礙者家庭現狀與未來托付需求調研報告》（下稱《報告》），面向全國心智障礙者家長收集了8491份問卷。這些心智障礙者包括孤獨癥譜系、唐氏綜合征、腦癱、智力發育遲緩者等，孤獨癥譜系是最主要的障礙類型。
《報告》指出，87%的心智障礙者的主要照護者是母親，64%的照護者還要同時照顧其他家庭成員。其中，全職在家照顧孩子的家長達49%，家長為單身或單親的比例為16%。
《報告》調研的心智障礙者家庭畫像
調研發現，心智障礙者生活自理尚可。50%的受訪者反映“在提示下可以參與日常生活”，只有15%的受訪者反映“居家生活不能自理，需要7天24小時照料”。
一定程度上，這體現了過去多年家庭社會對心智障礙篩查、干預愈加重視所取得的成果。
北京一名心智障礙者家長告訴21世紀經濟報道記者，“在孩子2歲左右發現他智力發育遲緩后，就立刻開始干預，主要是在康復機構進行語言、感統、精細動作、認知方面的練習。如今，7歲的孩子已進入小學，能夠自己穿衣服、整理書包、吃飯。”
但調研發現，心智障礙者的學習、工作能力呈現兩極分化。38%的受訪者反映“在提示下可以參與學習或工作”，34%的受訪者反映“學習或工作無法自理”。
“較為緊迫的是，對未來托付有過深思熟慮的心智障礙者家長不多，需要更多的社會支持提升他們的認知、勇氣和能力。” 北京市曉更助殘基金會理事戴榕說。
調研發現，心智障礙者6歲以前，家長的關注點主要集中在“盡力治好”而忽視未來；心智障礙者7—20歲時，由于家長的年齡還不大，尚有余力賺錢養家，因此孩子的生活問題不大；心智障礙者20歲以后，父母年齡也一般超過50歲，他們對未來的心態發生了分化。
多數家庭因為經濟條件有限、認知有限、家庭關系復雜、對法律流程望而生畏等原因，仍有回避的心態；少數家庭則開始規劃未來托付事宜，這些家庭有明顯的“經濟條件好、心態積極、有法律意識、獨生子女”等標簽。
戴榕介紹，調研中對心智障礙子女的未來托付有長遠規劃并采取行動的家庭僅占11%。
托養照護服務供給不足
需求變得強烈，政府提供的公共服務也開始加強。
今年7月，國辦發布《關于加強重度殘疾人托養照護服務的意見》（下稱《意見》），要求加快建立完善以居家照護為基礎、日間照料為依托、集中托養照護為專業支撐的重度殘疾人托養照護服務體系。
北京師范大學中國公益研究院助理院長成緋緋介紹，目前，民政部門和殘聯提供多種形式的重度殘疾人托養照護服務，比如，各地建立了殘疾人托養機構、養老機構、日間照料機構等，多數地區的日間照料機構還依托職業康復站、庇護車間、工廠、殘疾人福利機構等，開展輔助性就業支持。
《2024年殘疾人事業發展統計公報》數據顯示，2024年，開展殘疾人托養服務的各級各類機構達10004個。22.5萬殘疾人通過寄宿制和日間照料服務機構接受托養服務，50.7萬殘疾人接受居家服務。
“但心智障礙者托養照護服務仍整體供給不足，且發展不平衡。” 成緋緋說。
成緋緋說，當前的托養照護服務面向的是所有殘疾人，但大齡心智障礙者是托養照護服務中最具難度的群體，也是最需要社會化托養照護服務的群體，急需社區化生活、階梯式護理和個性化健康改善方法。
相關的工作在推進。今年7月，中國社區發展協會發布了《智力、精神殘疾人寄宿制托養服務標準》，相關工作有了團體標準。
多方力量共同探索
社會機構可以有效彌補公共服務尚未覆蓋的空白。
《報告》指出，在社會各界的大力推廣下，調研中特殊需要信托的知曉度已達61%，比4年前調研時有大幅提升。
“不僅知名度提升，愿意深入了解的家長也明顯增加。不到3年，已有133位家長設立特殊需要信托，相比之下，新加坡近15年來設立了1057例，中國香港近7年來設立了18例。”戴榕說。
據介紹，特殊需要信托有法律隔離和銀行托管雙重保障，有監察人和內部審計雙重監督機制。整個過程有合同約定、有人指令、有人監督，能夠確保每一分錢都用于心智障礙者的照護。
但特需信托服務運營模式仍有待打磨。“目前，信托公司只管錢，與監護決策、照護服務銜接不暢，而家長對信托公司的核心訴求首先是真正理解家長需求。” 戴榕說。
心智障礙者未來托付最難的是找到監護人。目前，相關的創新舉措也有所突破。
今年8月，廣東省法院作出了首例指定社會機構作為監護人的判決案例。一位五十多歲的精神分裂癥患者在父母去世后，他的親屬向法院申請宣告其無民事行為能力的特別程序案件。法院判決，由廣州市荔灣區和諧社會監護服務中心擔任這名患者的指定監護人。
為了防止被監護人的財產被侵占或濫用，公證處對被監護人父母遺留的財產進行清點并辦理繼承公證，將資金提存到專用賬戶，如有生活所需，由監護人向公證機構申請支取。
“這種新的監護模式，讓有一定經濟基礎的無民事行為能力人群體在養老階段有了新選擇，這同樣適用于孤獨癥等心智障礙者。” 廣州市荔灣區和諧社會監護服務中心理事長蔡盛告訴21世紀經濟報道記者。
無論是特需信托還是提存公證，都離不開政府主導的頂層設計。“特別是理順跨部門協同合作關系，明確人、財、物各方職責，建立信息互通平臺等。” 戴榕說。
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