11月27日上午，中南大學湘雅醫院感染科副主任歐陽奕的診室里，70歲的劉先生（化姓）低著頭沉默不語。他的妻子和女兒遠遠地站在一邊。盡管氣氛凝重，歐陽奕還是從中找到了突破口：來門診就醫的艾滋病患者，很少有家人陪同，劉先生算是例外。
歐陽奕開始單獨與每個人談話；直到一小時后，這家人終于能夠以穩定的情緒狀態坐在一起，了解接下來的治療方案。
歐陽奕認為，與其說自己的工作是“治一個病人”，不如說是“治一個家庭”：不僅涉及專業知識，還牽扯家庭倫理、社會關系、心理健康的托舉、公共衛生的管理等等。《中國艾滋病診療指南（2024版）》指出，HIV感染的全程管理診治模式是一種以感染科醫師為主導的MDT模式，倡導 “以患者為中心，以疾病為鏈條” 的全生命周期關懷理念。這意味著一旦確診，患者將終身與醫療團隊保持緊密聯系。
對于這種“聯系”，歐陽奕有自己的看法。早些年在廣州進修的經歷，讓她確信醫患之間的“聯系”不是緊張、沉重的，是有可能變得輕松、愉快的。她十分肯定，艾滋病人接受了良好的管理后，也能享有自信、開放的人生。12月1日是世界艾滋病日，歐陽奕向瀟湘晨報記者講述了她與艾滋病患者相處的故事。
妻女陪同就醫，安撫就花了一小時
歐陽奕是中南大學湘雅醫院感染科副主任，也是湖南省預防醫學會性病艾滋病專委會常委、湖南省艾滋病診療質控中心副主任。11月27日上午，她的門診結束得有點晚。為了安撫沉默的劉先生和在一旁流淚的他的妻女，歐陽奕花了足足一小時。
不久前，劉先生因為眼部疾病來到中南大學湘雅醫院就醫。術前檢查的種種跡象表明，劉先生是一名艾滋病患者。這讓他們一家陷入了巨大的恐慌中。
在感染科感染免疫專病門診接待劉先生一家時，歐陽奕做好了打“拉鋸戰”的準備。她讓劉先生的妻子和女兒先去外面繳費，當診室里只剩下劉先生和自己時，她發現對方明顯放松了下來。
“他說自己都想跳樓了，特別害怕傳染給家里人，從確診那天開始就一直失眠、睡不著。家人對他也有抱怨，總之覺得很壓抑。”歐陽奕回憶。
她先著重告訴劉先生艾滋病可以接受規范治療，能像其他慢性病患者一樣長期存活；接著又向他科普艾滋病主要通過性接觸、血液和母嬰傳播，一起吃飯、擁抱等等日常行為都不會傳染。這一方面是為了安撫劉先生害怕傳染給家人的恐懼心理，也是為了提醒他不要將疾病傳染給他人。
“我告訴他，你的愛人和女兒愿意陪你來，就是一種行動上的接納。她們愿意陪你來，其實是克服了心理上的壓力，克服了對疾病的恐懼。她們對你的抱怨，你也要理解，畢竟這是一個傳染病。”
曉之以情、動之以理，劉先生的情緒終于平復了些。支開劉先生后，他的愛人在歐陽奕面前哭得很傷心：除了責怪，她更害怕丈夫將病毒傳染給其他家人。于是歐陽奕又向她詳細講解了艾滋病的傳播途徑，直到她止住眼淚，決定和劉先生一起了解治療方案。
△中南大學湘雅醫院感染病科
個案管理+多學科合作，為患者提供更優質醫療服務
在湘雅醫院感染科，艾滋病防治體系由兩條緊密交織的線索構成：貫穿始終的個案管理，與以感染科為主導的多學科診療（MDT）團隊協作。
對于每一位新確診的HIV感染者，湘雅醫院的首個步驟是“建檔”。在這個終身隨訪的體系中，個案管理師扮演了至關重要的角色。歐陽奕告訴記者，個案管理師是需要持證上崗的專門崗位，通常由具有醫學背景的醫護人員或相關專業人員擔任，其職能更像是全方位的協調者與支持者：從初診時詳盡的科普宣教、破除患者與家屬的“恐慌”，到治療期間提醒服藥、預約復查，再到長期跟蹤患者的情緒變化與藥物反應，都需要全程跟隨。
個案管理師與患者建立起的是一種長期、固定且隱秘的信任關系。為此，個案管理師必須簽署嚴格的保密協議。這道程序，為身處社會壓力中的患者構筑了一道安全網。
隨著醫療水平的提高，艾滋病已經成為一種“可以治療但目前尚難以徹底治愈的慢性疾病”。而伴隨艾滋病患者生存期的延長，不能忽視的是，代謝綜合征、心腦血管病、慢性肝腎骨骼疾病等的發病率呈現出上升趨勢，這些疾病已經成為影響艾滋病患者生命質量和預后的主要原因。這就凸顯出大型綜合醫院在艾滋病患者管理上的優勢——當艾滋病患者需要其他科室診療時，湘雅醫院的MDT團隊便開始運作。
這一模式在《中國艾滋病診療指南（2024版）》中被明確提到，即“以感染科醫師為主導，來構建醫院內的多學科診治團隊”。歐陽奕告訴記者，所有參與合作的學科專家，都需要簽署保密協議，承諾保護患者隱私。這種協作確保了患者在大型綜合醫院里，既能享受到優質的專科醫療資源，又能避免隱私泄露，同時也規避了病毒的不慎傳播。
△《中國艾滋病診療指南（2024版）》
反歧視、強科普，改變正在發生
在歐陽奕看來，艾滋病就像一面棱鏡，折射出的不僅是病毒對個體的侵襲，還有深植在人們內心的“社會病”——無知帶來的恐懼、道德評判施加的污名、情感聯結的缺失……她的工作場景，成為對抗它們的前沿陣地。
每當來陪診的家人或朋友因恐懼而全副武裝、退避三舍時，歐陽奕都選擇在眾人面前徒手為患者進行細致的體格檢查，例如觸摸淋巴結，查看是否出現皮疹等等。“我要做給他的家屬看，”她解釋，“你看我這樣接觸患者都沒有關系，對吧？”她還在與沒有合并結核的HIV感染者交流時，主動脫下口罩。
這種行動，正在悄然改變著醫院的微環境。歐陽奕回憶起并不遙遠的過去：“以前我們有一個科室的醫生到我們這里來會診，都是戴著手套來的，東西都不敢摸，我們病人去做檢查要自己帶床單去。”
如今，轉變就這樣真切地發生：現在湘雅醫院的內鏡室可以為HIV攜帶者做內鏡檢查，不久前眼科也為劉先生做了手術。從當初如臨大敵的戒備，到如今基于科學認知的理性接納，醫院內部正用行動為整個社會做出示范。
2019年在廣州市第八人民醫院進修時，歐陽奕看到與想象中截然不同的場景：最早的一批艾滋病患者已存活四十余年。他們與醫生之間，形成了老友般的親密情誼。門診氛圍非常輕松，有人開玩笑說患者來看病只是目的之一，“第二個目的是來看蔡衛平教授，蔡教授長得很帥，又風度翩翩。”而在此之前，歐陽奕認為晚期艾滋病患者死亡率100%，更別提有如此昂揚的精神面貌。
這一幕讓歐陽奕感到深深震撼，也讓她立志將自己的診室也打造成一個能安放信任的安全港灣。
歐陽奕管理著一位曾因隱球菌腦膜炎命懸一線的21歲艾滋病患者。印象中，這位和她的孩子同齡的年輕人“很淡定”，每月一次的復查，主要是給他的父母“做心理建設”。還有外地患者在門診主動提出將自己的病歷檔案“轉過來”，要求長期在湘雅醫院感染科復查。
這樣的時刻，歐陽奕總是發覺自己成了患者和家屬“生命中最重要的人之一”。現在，她和團隊常常走進大中小學進行艾滋病相關科普。盡管孩子們面對這些專業知識有些羞澀，甚至頻頻起哄或開起玩笑，但歐陽奕依然愿意面對他們的好奇——唯有這種坦誠和開放，才能將每一個生命鄭重地接住，并以綿長的力量托舉。
瀟湘晨報記者任彎灣
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