“患者夜間被疼痛驚醒次數增多,考慮適當增加嗎啡劑量,首要目標是確保他能安穩入睡。”
“患者焦慮癥狀明顯,有便秘和排尿困難。”
“患者的家屬還沒有做好準備,仍然堅持能救就救,但患者已經出現了譫妄。”
……
清晨,北京協和醫院(以下簡稱協和醫院)某醫生辦公室,來自該院內科輪轉的住院醫生、進修醫護、深入一線的研究團隊的研究生與緩和醫療中心的醫護人員圍坐在桌邊,討論昨天會診的和正在共管的各自負責的患者情況。這已經成為該院的“常規項目”。
桌上的病歷夾和投影屏幕上的埃德蒙頓癥狀評估量表(ESAS)指標成為了每場討論會的核心內容。
ESAS采用數字評分(NRS)方式,0分表示無癥狀,分值越高代表患者的癥狀越嚴重。會診醫生們逐項記錄并分析患者疼痛、呼吸、睡眠情況和水腫、便秘等癥狀,結合病因、當前用藥情況進行綜合評估,為緊隨其后的癥狀控制打好基礎。
在會診中,他們不僅關注患者的身體癥狀,還無一例外地關注患者的情緒狀態,例如焦慮的原因和程度,以及患者的社會支持系統,并通過傾聽、同理、支持以及藥物治療對患者的全人的狀況進行改善。
在這些記錄與討論背后,是一個個努力守護患者和家庭的醫者身影。
“我們再耐心一點”
一位病情棘手、情況有點特殊的女性患者是一次早查房中的焦點。
患者本人從事醫療行業,起初與家人一樣,對緩和醫療持強烈的抗拒態度,認為這無異于“被宣判了死刑”。
患者的父親沉默寡言,比患者本人更為焦慮,幾乎以淚洗面,并拒絕與緩和醫療團隊溝通。患者年幼的女兒似乎尚未了解母親的病情,而一家人對“死亡”更是諱莫如深。
“我們必須再耐心一點。”協和醫院國際醫療部主任助理、緩和醫學中心的兼職醫生戴曉艷說。
轉機出現在當天下午。
戴曉艷帶領團隊以關懷孩子為切入點,逐步引導患者的女兒表達了內心真實感受。出乎所有人的意料,孩子其實早已察覺到母親病情嚴重。“孩子不僅表達了對媽媽的愛和擔心,還主動安慰她的外公外婆。”
在與孩子溝通的過程中,患者父母被長久壓抑的情緒終于得到了釋放,他們用眼淚宣泄著積壓的情緒,并承諾要成為家人最堅實的依靠。患者丈夫也在緩和醫療團隊的陪伴下,開始與孩子、岳父母溝通,在這個艱難時刻扮演起家庭的支撐角色。
最終,全家人圍在病床邊,孩子安靜地躺在母親懷里,嘴角勾起了一絲笑意。醫護人員幫他們留下了珍貴的照片。
患者父親動情地說:“我現在非常認同緩和醫療,謝謝你們!”
這樣的溫情時刻,正是緩和醫療的意義所在。它不僅是藥物與護理的技術組合,更是一種讓患者、家屬、醫護團隊彼此支撐、共同面對的力量。
優雅地走完生命旅程
戴曉艷表示,在臨床實踐中,緩和醫療的原則在成人和兒童患者中具有高度共通性。雖然兒童患者在藥物劑量和生理指標上與成人有所不同,但在癥狀控制、心理支持及家屬陪伴方面,核心方法一致。尤其在復雜或危重病例中,團隊的及時介入與有效溝通,對于緩解患者痛苦和改善家屬體驗具有關鍵作用。
2025年初,協和醫院完成了首例兒科緩和醫療會診。
患兒年僅7歲,因心肺功能衰竭長期忍受憋氣的痛苦。在面對心肺移植的選擇時,家人遲遲無法做出決定。患兒的父親常年在外工作,患兒母親獨自陪伴孩子,患兒還有一個16歲的哥哥。此外,患兒的爺爺一年前剛剛去世,整個家庭籠罩在悲痛與無助之中。
在該院呼吸科、心臟外科專家的建議下,兒科主管醫生發起了緩和醫學中心會診,緩和團隊及時介入。
“我們一方面控制患兒的憋氣癥狀,減輕肉體上的痛苦折磨;另一方面,重點引導和支持患兒家屬,就‘是否移植’‘患兒未來的照護與離世地點’等重大問題與他們進行充分溝通。”寧曉紅表示,在患者回到當地后,團隊還通過持續的遠程隨訪,確保患兒及家屬不會在困境中孤立無援。
最終,緩和醫療的溫暖護佑這個7歲女孩回到家中,于今年2月25日,患兒平靜離世。
這是協和醫院開展的首例兒科緩和醫療會診。
“緩和醫療并不是放棄治療,而是幫助患者和家屬在有限的醫學選擇中,以他們希望的方式走完他的生命旅程。”寧曉紅指出,該案例充分展現了緩和醫療中心的核心理念——提供積極的全人照護,面向任何年齡、任何形式痛苦的患者。其通過結合先進的醫療技術與人文關懷,不僅改善患者的身體癥狀,還關注家屬及照護者的心理與生活質量。
讓醫學更加完整
當病房里響起笑聲,當孩子在母親懷里安然入睡,當家屬在淚水中獲得力量,這些都成為了緩和醫療最動人的注腳。
過去,面對死亡,人們往往是無助的、痛苦的,包括醫護人員也缺乏專業的應對死亡的相關知識和技能。
而緩和醫療的出現,填補了這一空白,“讓死亡成為一件可以被專業、從容、溫暖地處理的事情。”寧曉紅表示,緩和醫療讓醫學更加完整,讓生命的每一個階段都能得到應有的關懷和尊重。它不僅是醫療體系不可或缺的一部分,更是提升醫療服務質量、滿足患者和家屬需求的重要途徑。
最后,寧曉紅期望讓更多人看到緩和醫療如何在生死之間,為患者與家屬帶來尊嚴、陪伴與溫暖,讓更多人體驗“有溫度的醫療”。
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