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首次錄取罕見病學生,浙江一高校:他的堅韌本身就是生動的課

2025-09-12 10:16:06 來源: 澎湃新聞

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新學期開始,全身只有三個手指可以自由活動、植入37枚鋼釘以支撐身體的徐立芃進入浙江中醫藥大學藥學院就讀。學校將能調整的教室都換到一樓,并設計個性化住宿方案,安排他和陪護的爺爺、奶奶住進員工公寓。“我們是第一次錄取患有罕見病的學生,已經有了幫扶工作安排,邊做邊完善。”藥學院黨委副書記蔣笑燕9月11日告訴澎湃新聞,“他的堅韌,本身就是一堂生動的課。”qG5速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

徐立芃手腕無力,自己無法翻動書頁,要靠人幫助完成。在這樣的情況下,他經過苦讀,上個月已通過英語六級考試。在7日的藥學院新生大會上,坐著輪椅的他被選為代表發言:“我行動不便,但和大家一樣,都懷著熾烈的學子之心。”qG5速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

今年23歲的徐立芃是浙江龍游縣人,不到1歲時被診斷患有脊髓性肌萎縮癥。qG5速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

脊髓性肌萎縮癥屬于罕見病,是一種由基因突變引起的遺傳性神經肌肉疾病,主要表現為進行性肌無力和肌肉萎縮。徐立芃無法行走,小學階段由爺爺徐竹生接送,隨堂就讀,五六年級時病情發展,每學期都要住院治療。因抵抗力低下,為了避免與人接觸反復感染,初中階段他只上學18天就被醫生“勸退”,在家自學,爺爺每周兩次送作業給老師批改。qG5速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

高中時,由于脊椎大幅度側彎,壓迫內臟,徐立芃一次性植入37枚鋼釘以支撐身體,四年(休學一年)沒有踏進校門,靠老師上門輔導、在家自學,畢業后考入金華職業技術大學——他從小就和白衣天使打交道,選擇了中藥學專業。今年,徐立芃以專升本理工類浙江省第323名的成績考入浙江中醫藥大學藥學專業。qG5速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

“學校7月知道立芃的身體狀況后,開了專題會討論怎樣在生活、學習上為他提供便利。”蔣笑燕說,立芃班級的理論課教室都已換到一樓,所在支部的黨員成立了志愿小組。在住宿方面,學校撥出兩間員工公寓供徐立芃和陪護的爺爺、奶奶使用,配備了醫用護理床、無障礙設施等,屋外就是樓層公用廚房,用來為立芃烹制軟爛的食物。qG5速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

徐立芃已經立下考研的志向,學院老師建議他考慮側重文獻研究的專業方向,后續將制定相關學業幫扶計劃。qG5速刷資訊——每天刷點最新資訊,了解這個世界多一點SUSHUAPOS.COM

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