編者按：臨終時(shí)的“尊嚴(yán)”一直是安寧療護(hù)理念所追求的個(gè)體重要目標(biāo)。不過，在實(shí)踐中，尤其是在制度仍不完善且缺乏動(dòng)力的宏觀環(huán)境中，我國(guó)安寧療護(hù)中的臨終尊嚴(yán)通常只能夠在“妥協(xié)”與非正式的“調(diào)和”中展露出不完全的狀態(tài)，臨終者們?nèi)匀簧硖幾饑?yán)與哀痛的中間地帶。人口學(xué)和老齡學(xué)專家陸杰華等人的新著《直面臨終時(shí)刻：醫(yī)院安寧療護(hù)中的妥協(xié)與調(diào)和》以社會(huì)學(xué)的方法展開了深入醫(yī)院安寧療護(hù)科室與病房的田野調(diào)查與研究分析，發(fā)現(xiàn)現(xiàn)階段我國(guó)醫(yī)院安寧療護(hù)的實(shí)踐面臨著戰(zhàn)略、政策、機(jī)構(gòu)、資源、團(tuán)隊(duì)、觀念等一系列問題。相信能讓讀者真切體會(huì)到臨終者的個(gè)體生命體驗(yàn)的同時(shí)，也能給完善相關(guān)制度提供啟發(fā)。
陸杰華、戚政燁/文
當(dāng)前，中國(guó)正在經(jīng)歷前所未有的長(zhǎng)壽時(shí)代，老齡化速度加快、高齡人口比例增大與平均預(yù)期壽命持續(xù)延長(zhǎng)是其顯著特征。衰老在某種意義上是個(gè)體不斷接近和到達(dá)死亡的過程，死亡是人類老化過程中面臨的問題根源。無(wú)論是身體機(jī)能退化、心理恐慌還是社會(huì)歧視，都來(lái)源于最直擊人心的死亡話題，因此臨終階段的照護(hù)和服務(wù)幾乎是老齡社會(huì)面臨的最大挑戰(zhàn)。
根據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委公布的數(shù)據(jù)，2018年我國(guó)居民平均預(yù)期壽命為77歲，但平均健康預(yù)期壽命僅有68.7歲，意味著平均每個(gè)老年人都有8.3年的時(shí)光要帶病生活，而這段時(shí)光正位于生命末期。隨著我國(guó)人口老齡化速度與規(guī)模的迅速擴(kuò)張，惡性腫瘤、糖尿病、慢性腎病、老年神經(jīng)系統(tǒng)疾病、精神障礙、慢性疾病的患病率持續(xù)上升。這不禁引得人們反思：何為健康？又何為醫(yī)療？現(xiàn)代激進(jìn)的技術(shù)變革帶來(lái)人們過盛的科技理性，醫(yī)學(xué)、生命與健康的概念關(guān)系便在其中發(fā)生異變，醫(yī)療濫用、過度醫(yī)療的現(xiàn)象層出不窮——尤其是在臨終階段，生活質(zhì)量逐漸為人忽視，但醫(yī)療技術(shù)終究沒能戰(zhàn)勝“身為凡人”所不得不接受的自然生命規(guī)律，因此死亡往往以更加猙獰的面目席卷而來(lái)，僅僅意味著破碎、剝奪和苦難，帶來(lái)無(wú)盡的“哀痛”。
直面臨終時(shí)刻：醫(yī)院安寧療護(hù)中的妥協(xié)與調(diào)和
陸杰華、戚政燁 著
世紀(jì)文景︱上海人民出版社定價(jià)
2025年6月
“安寧療護(hù)”（Hospice Care）和“臨終關(guān)懷”（End-of-life Care）的概念就在這樣的背景中被提出，旨在引導(dǎo)老人們坦然地接受現(xiàn)實(shí)，從而更好地實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝善終。
在美國(guó)，如果兩名醫(yī)師認(rèn)為根據(jù)通常的疾病進(jìn)程患者的生存期不足6個(gè)月，患者即可根據(jù)自身意愿決定是否接受安寧療護(hù)，即不再接受以疾病治愈為導(dǎo)向的治療措施，且避免針對(duì)原發(fā)疾病的檢查或使用不需要的藥物。服務(wù)通常居家開展，也可以在療養(yǎng)院、住院病房及臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開展，服務(wù)團(tuán)隊(duì)通常包括醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、心理學(xué)家和志愿者。美國(guó)的臨終關(guān)懷服務(wù)由醫(yī)療保險(xiǎn)（Medicare Part A）覆蓋，商業(yè)保險(xiǎn)公司可承保臨終關(guān)懷的相關(guān)服務(wù)，其社會(huì)體系發(fā)展得較為成熟，且從1976年的《自然死亡法案》起已經(jīng)產(chǎn)生眾多相關(guān)法案以確保個(gè)體的臨終自決權(quán)利。
在臨終語(yǔ)境中，患者通過“自決”從而實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)的理想化圖景要得以踐行，尤其是要在我國(guó)傳統(tǒng)文化觀念的土壤之上踐行，則極度依賴于立法等一系列社會(huì)制度予以的保障和推動(dòng)。令人欣慰的是近年來(lái)已有所探索，2022年6月23日深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》（修訂稿），并于2023年1月1日起正式施行。其中第七十八條規(guī)定，“收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預(yù)囑的，醫(yī)療機(jī)構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)實(shí)施醫(yī)療措施，應(yīng)當(dāng)尊重患者生前預(yù)囑的意思表示”，這是境內(nèi)對(duì)生前預(yù)囑的率先立法嘗試，也開啟了我國(guó)安寧療護(hù)中基于自決權(quán)的切實(shí)的臨終“尊嚴(yán)”。
實(shí)際上，從20世紀(jì)80年代起，我國(guó)就已開始對(duì)臨終關(guān)懷領(lǐng)域進(jìn)行探索。1987年中國(guó)老齡事業(yè)發(fā)展基金會(huì)發(fā)起創(chuàng)辦北京松堂關(guān)懷醫(yī)院，1988年天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心創(chuàng)辦，1990年天津醫(yī)學(xué)院建立了境內(nèi)第一個(gè)臨終關(guān)懷病區(qū)，隨后境內(nèi)登記注冊(cè)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)增多，臨終關(guān)懷服務(wù)逐步發(fā)展起來(lái)。
由此可見，我國(guó)臨終關(guān)懷和安寧療護(hù)的實(shí)踐遠(yuǎn)遠(yuǎn)先于生前預(yù)囑等臨終自決權(quán)的保障而開始探索和發(fā)展，然而在患者的臨終自決權(quán)尚未得到切實(shí)保障、正式的制度體系仍未被推行開時(shí)，十分強(qiáng)調(diào)尊嚴(yán)與主體性的安寧療護(hù)是如何具體地得到開展的？人們的“臨終尊嚴(yán)”——安寧療護(hù)的核心追求——又以何種形態(tài)出現(xiàn)并得到維護(hù)？
這構(gòu)成了我們?cè)诖艘懻摰暮诵膯栴}，即臨終者的“尊嚴(yán)”何去何從：首先，在當(dāng)下我國(guó)的話語(yǔ)體系和文化慣習(xí)中，安寧療護(hù)實(shí)踐中的患者如何認(rèn)識(shí)又如何爭(zhēng)取其“尊嚴(yán)”？其次，在正式的制度化保障尚不完善、臨終主體性與自決權(quán)無(wú)法得到強(qiáng)有力的維護(hù)的情境下，安寧療護(hù)的實(shí)踐者如何認(rèn)識(shí)和踐行這一理念以及用何種方式關(guān)切和維護(hù)患者的“尊嚴(yán)”？
面對(duì)最終很可能得到的“尊嚴(yán)”與“哀痛”的中和結(jié)果，以及理念行進(jìn)與實(shí)現(xiàn)中的種種“不完全”，我們不得不承認(rèn)，就像一些醫(yī)院中的醫(yī)護(hù)人員說(shuō)的那樣，“在中國(guó)，臨終關(guān)懷仍然是一種太超前的東西”。
我們幾乎難以將眼前的現(xiàn)實(shí)，甚至是任何一個(gè)個(gè)案的狀態(tài)與結(jié)果歸結(jié)于某幾個(gè)特別的因素，但此現(xiàn)象本身就蘊(yùn)示了當(dāng)前社會(huì)狀態(tài)的特殊性，故而我們也應(yīng)當(dāng)在其中反思被置于理想框架內(nèi)部的“尊嚴(yán)”框架，在它不斷向外整合的過程中所反映出的“折中”狀態(tài)，在“折中”的狀態(tài)下牽涉的各種哀痛與妥協(xié)，以及現(xiàn)實(shí)中眾多行動(dòng)者為了應(yīng)對(duì)“折中”和妥協(xié)所做的調(diào)和……
這一切都映射出一些真實(shí)的、具體的、不可被歸納、難以被化約的個(gè)人需要、抉擇與現(xiàn)實(shí)，而即使在最終不可避免的抽象化和一般化的過程中，它們也警醒我們應(yīng)當(dāng)抽離和超越結(jié)構(gòu)主義與積極自由帶來(lái)的一些“陷阱”，而始終最忠誠(chéng)地遵循經(jīng)驗(yàn)性、主體性、相對(duì)性與尊重性的原則，正如安寧療護(hù)所強(qiáng)調(diào)的那樣。
總而言之，其中包含著值得我們反思和改進(jìn)的面向，也呼吁人們從結(jié)構(gòu)到小我深入淺出地關(guān)注安寧療護(hù)中各類維度中的挫折和優(yōu)勢(shì)，以此來(lái)追求更好的未來(lái)、更優(yōu)善的終逝和更近人情的尊嚴(yán)。（本文節(jié)選自《直面臨終時(shí)刻：醫(yī)院安寧療護(hù)中的妥協(xié)與調(diào)和》，作者陸杰華為中國(guó)人民大學(xué)吳玉章高級(jí)講席教授、中國(guó)老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)，戚政燁為北京大學(xué)應(yīng)對(duì)老齡化國(guó)家戰(zhàn)略研究中心研究助理）
本文鏈接：21書評(píng)︱安寧療護(hù)：讓臨終者決定最后的尊嚴(yán)http://www.sq15.cn/show-1-48460-0.html
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