“他們可漂亮了，特別是那一雙雙眼睛，可清澈了。”
這是十幾年前，燕山大學(xué)藝術(shù)與設(shè)計(jì)學(xué)院教授王媚雪第一次看到自閉癥兒童時(shí)，內(nèi)心涌起的感受，“他們不是我們想象中的‘傻孩子’”。
隨即，另一個(gè)想法出現(xiàn)在她的腦海中——我能為這群孩子做點(diǎn)什么？
回憶這段往事時(shí)，王媚雪正坐在她辦公室的電腦前，電腦屏幕上不斷展示著這十幾年來(lái)，她帶領(lǐng)學(xué)生為這群孩子做的事情——每月固定帶領(lǐng)學(xué)生到當(dāng)?shù)乜祻?fù)機(jī)構(gòu)幫扶自閉癥兒童；針對(duì)自閉癥兒童設(shè)計(jì)幾十種輔助康復(fù)設(shè)備；組織自閉癥兒童首次走進(jìn)大學(xué)，并動(dòng)員全校人員幫扶這些孩子；持續(xù)推動(dòng)自閉癥兒童與普通兒童之間的“普特融合”……
“這些年，不斷有人告訴我，你得搞科研，你得訪學(xué)……我哪有那個(gè)時(shí)間啊？”王媚雪笑著說(shuō)道。隨即，她的語(yǔ)氣變得柔和：“因?yàn)槲矣羞@群孩子啊。”
王媚雪和自閉癥兒童 受訪者供圖
“比孩子多活一天”
王媚雪與這群孩子的那次“初識(shí)”，源于她所在黨支部與當(dāng)?shù)啬匙蚤]癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)聯(lián)合組織的支部活動(dòng)。那次活動(dòng)上，除了一雙雙清澈的眼睛，她還見到了另一種眼睛，透著疲憊、無(wú)奈、悲傷。
那是這群孩子家長(zhǎng)的眼睛。
“當(dāng)時(shí)，一位家長(zhǎng)和我說(shuō)了一句話。他說(shuō)最大的愿望就是比孩子多活一天。”聽聞此話，彼時(shí)初為人母的王媚雪“眼淚刷地流了下來(lái)”。
“我怎么辦？拍兩張活動(dòng)照片，然后就帶學(xué)生回去嗎？”作為工業(yè)設(shè)計(jì)專業(yè)的老師，王媚雪曾在課堂上無(wú)數(shù)次告訴學(xué)生，設(shè)計(jì)的能量很大，它可以改變?nèi)藗兊男袨椋踔聊軌蛞渣c(diǎn)帶面，改變社會(huì)發(fā)展的趨勢(shì)。“那為什么不投入其中，從專業(yè)角度出發(fā)為孩子們做點(diǎn)什么？”
王媚雪很快找到了“結(jié)合點(diǎn)”——康復(fù)設(shè)備。她告訴《中國(guó)科學(xué)報(bào)》，自閉癥兒童的康復(fù)治療以及教育需要專門的設(shè)備，但人們的重視度不足，導(dǎo)致很多設(shè)備和工具十分落后。
“比如，康復(fù)機(jī)構(gòu)工作人員在教小朋友某些生活習(xí)慣時(shí)，用的還是最原始的卡片，他們需要將卡片按次序擺放，一遍遍告訴孩子們上廁所要先脫褲子，之后還要洗手……”王媚雪說(shuō)，這種方式很難吸引孩子們的注意。如何在設(shè)計(jì)上改進(jìn)這些教具乃至于某些輔助康復(fù)設(shè)施，這就與她的專業(yè)“對(duì)上了”。
為此，王媚雪開始頻繁帶領(lǐng)學(xué)生來(lái)到康復(fù)中心，一邊陪孩子們做游戲，一邊仔細(xì)觀察他們的表現(xiàn)，和中心工作人員以及家長(zhǎng)反復(fù)溝通……在她的不斷努力下，孩子和家長(zhǎng)對(duì)她的態(tài)度從警惕變成了信任，工作人員也愿意將最真實(shí)的感受與她分享。
在此過(guò)程中，一個(gè)個(gè)設(shè)計(jì)創(chuàng)意在他們的腦海中出現(xiàn)，并最終轉(zhuǎn)化為完整的設(shè)計(jì)方案乃至成型的樣機(jī)。
“這些年下來(lái)，我們已經(jīng)設(shè)計(jì)、開發(fā)和改進(jìn)了不下幾十種專門用于自閉癥兒童康復(fù)的設(shè)備。”采訪中，王媚雪很是驕傲地向記者展示她積攢多年的“寶貝”——通過(guò)自閉癥兒童觸摸顯示不同主題認(rèn)知卡片的“卡片機(jī)”；讓自閉癥兒童隨意涂色，并能將顏色轉(zhuǎn)化成音符，以此鍛煉其感官協(xié)調(diào)的小教具……
王媚雪特別向記者介紹了團(tuán)隊(duì)開發(fā)的一體化能力評(píng)估設(shè)備。
“目前，對(duì)于懷疑有自閉癥傾向孩子的診斷只能到醫(yī)院，由醫(yī)務(wù)人員對(duì)他們做各種測(cè)試，但孩子在那種環(huán)境下很容易產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)，這樣測(cè)試的結(jié)果容易失真，可能對(duì)孩子產(chǎn)生不良影響。”王媚雪說(shuō)，“我們的設(shè)備更像是一個(gè)微型的游樂設(shè)施，孩子們?cè)谶@里不會(huì)有任何緊張感，得到的結(jié)果也更加準(zhǔn)確。”
“我很喜歡你”
今年3月30日，燕山大學(xué)迎來(lái)了一批特殊的“客人”——50多個(gè)自閉癥孩子及其父母。
燕山大學(xué)體育學(xué)院的瑜伽老師專門編制了適合孩子們的瑜伽動(dòng)作、藝術(shù)學(xué)院的書法老師教孩子們最簡(jiǎn)單的書法寫作、舞蹈學(xué)院的老師們陪孩子們一起跳舞、孩子們還可以在校園里做陶藝，甚至學(xué)校的腦科學(xué)實(shí)驗(yàn)室還向孩子們提供了專門的“音樂療愈”服務(wù)，學(xué)校還為他們做了口腔檢查和身體經(jīng)絡(luò)檢測(cè)……在這個(gè)過(guò)程中，80多名大學(xué)生志愿者分成不同小組，配合各學(xué)院老師為“客人”們提供全程陪伴和服務(wù)。
“那一天，整所學(xué)校都動(dòng)員起來(lái)了。”回想當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景，王媚雪的語(yǔ)氣仍有些激動(dòng)。這次活動(dòng)就是由她發(fā)起的，目的簡(jiǎn)單——讓自閉癥的孩子接觸到外面的世界。王媚雪告訴記者，自閉癥的兒童雖然存在一些缺陷，但作為孩子，他們?nèi)杂兄佑|自然、接觸社會(huì)，以及和同齡人相處的天然渴望。
然而，由于各種各樣的原因，這些孩子往往被限制在家中和康復(fù)中心。“家長(zhǎng)們怕孩子出去不能適應(yīng)環(huán)境，更害怕周圍的人對(duì)他們另眼相看。”
幾乎每個(gè)月，王媚雪都會(huì)組織學(xué)生到康復(fù)中心陪孩子們玩耍，和他們跳舞、做手工。“最初更多出于研究的目的，想觀察孩子們。但慢慢地，我們?nèi)ツ抢锏哪康淖兂闪伺惆椤！?span style="display:none">CMw速刷資訊——每天刷點(diǎn)最新資訊，了解這個(gè)世界多一點(diǎn)SUSHUAPOS.COM
對(duì)于大哥哥、大姐姐的到來(lái)，孩子們的欣喜是顯而易見的。
“他們可能沒辦法和你交流，但不意味著他們沒有感情。”王媚雪說(shuō)，有些孩子見到自己喜歡的大哥哥、大姐姐，就會(huì)一直抱著他們的腿，走到哪兒，抱到哪兒，一抱就是一個(gè)多小時(shí)。
然而，大學(xué)生的到來(lái)并沒有將這些孩子帶出原來(lái)的環(huán)境。王媚雪想到：是不是可以讓孩子們到學(xué)校轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)？
當(dāng)她將自己的想法告訴學(xué)院后，不但院方全力支持，其他學(xué)院也紛紛響應(yīng)，老師們主動(dòng)發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì)，針對(duì)自閉癥兒童的特點(diǎn)，開發(fā)適宜他們的活動(dòng)。為了搞好這次活動(dòng)，平時(shí)并不善于社交的王媚雪，生生把自己逼成了一個(gè)“社交達(dá)人”。“需要協(xié)調(diào)各個(gè)學(xué)院的活動(dòng)，還要協(xié)助不同的老師開發(fā)適合孩子們的活動(dòng)”。那段時(shí)間，辦公室?guī)缀醭闪怂R時(shí)的家。
一番緊鑼密鼓的準(zhǔn)備，換來(lái)的是“小客人”們?cè)谘嗌酱髮W(xué)快樂的一天。
事后，一名學(xué)生志愿者在微信上給她服務(wù)的孩子寫下這樣一段話——
“我知道你可能和別的小朋友有點(diǎn)不一樣，但這也是你特別的地方呀。就像天上的星星，每一顆都有自己獨(dú)特的光芒，你也是獨(dú)一無(wú)二的，我很喜歡你。”
“我怕愧對(duì)那些家長(zhǎng)”
“必須承認(rèn)，目前社會(huì)對(duì)于自閉癥兒童的接納程度已經(jīng)大大提高，但很多家長(zhǎng)對(duì)于讓自己的孩子和自閉癥兒童相處仍疑慮重重。”王媚雪說(shuō)。
這些年來(lái)，王媚雪帶領(lǐng)學(xué)生服務(wù)的自閉癥兒童已經(jīng)有幾百人。這其中的很多孩子是在她的目光中一年年長(zhǎng)大，變得“懂事”的，甚至有個(gè)別孩子最終走進(jìn)了正常學(xué)校。在這個(gè)過(guò)程中，她越發(fā)覺得，很多自閉癥兒童其實(shí)是可以和正常兒童和諧相處的。
王媚雪說(shuō)，她希望設(shè)計(jì)一套程序，當(dāng)自閉癥兒童走到某個(gè)地方時(shí)，程序可以向周圍的人群發(fā)出一條善意的消息，提醒他們：“你的周圍有一名自閉癥兒童，請(qǐng)你向他提供力所能及的幫助。”
在她的腦海中，還有太多好的創(chuàng)意和想法。正如前文所說(shuō)，這些年她積攢了幾十個(gè)已經(jīng)成型的設(shè)計(jì)方案，有些樣機(jī)已經(jīng)完全成熟，隨時(shí)可以投入量產(chǎn)。然而，要將這些想法變成現(xiàn)實(shí)甚至投入使用，需要前期大量的資金投入。
曾經(jīng)有一段時(shí)間，由于缺乏資金等一系列問(wèn)題，王媚雪的產(chǎn)品設(shè)計(jì)遇到了很大困難，某款樣機(jī)在研發(fā)過(guò)程中也發(fā)生了意外。大約一個(gè)學(xué)期的時(shí)間，她都是安排學(xué)生替她去康復(fù)中心，自己一次都沒有去過(guò)。“我不好意思去，我怕愧對(duì)那些家長(zhǎng)……”
直到如今，錢的問(wèn)題依然困擾著王媚雪，但這并不妨礙她對(duì)未來(lái)的暢想。
“下一步，我們會(huì)繼續(xù)進(jìn)行自閉癥兒童與普通兒童之間‘普特融合’的嘗試；我還想依托學(xué)校的教育以及科研資源，建立一個(gè)藝術(shù)療愈平臺(tái)，再爭(zhēng)取得到地方殘疾人聯(lián)合會(huì)的一些支持；讓自閉癥孩子進(jìn)校園的活動(dòng)，我們也希望能一直搞下去。對(duì)了，我們還在嘗試教孩子們做一些藝術(shù)作品，再把它們開發(fā)成文創(chuàng)產(chǎn)品，甚至推向市場(chǎng)，讓孩子們的勞動(dòng)也能產(chǎn)生價(jià)值……”
至于她的這些夢(mèng)想什么時(shí)候能夠?qū)崿F(xiàn)，王媚雪笑著說(shuō)：“錢少有錢少的辦法，但事情就擺在你眼前，背后還有那么多孩子和家長(zhǎng)看著呢，總不能半途而廢吧。”
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