“死亡”是什么樣子？
從北京大學(xué)的一堂課，到安寧療護病房，再到殯儀館、墓地……“00后”戚政燁花了1000余天尋找答案。
尷尬的處境、“失敗”的調(diào)研、“非法”的身份……作為北京大學(xué)社會學(xué)系2019級社會學(xué)專業(yè)本科生，他從2022年7月起，主動偏離軌道，走向邊緣，試圖揭開“死亡”的神秘面紗，把在安寧療護病房的經(jīng)歷匯總成20多萬字的本科論文。
“未來我想繼續(xù)死亡和殯葬的研究，但卻很難找到支點。”他嘆了口氣，這在國內(nèi)不是個備受重視和充滿前景的研究方向。
很多人并不理解，一個來自頂尖“象牙塔”、前途無量的年輕人，為什么會關(guān)注被回避、忌諱的死亡。
而戚政燁的想法并不復(fù)雜。人該怎樣體面地與生命告別？又該如何對抗死亡的恐懼？在他心中，相比卷面上的分?jǐn)?shù)，這些才是更值得關(guān)注的“真問題”。
“非法闖入者”
安寧療護病房，不是想進就能進的。
“你知道你添了多少麻煩嗎？醫(yī)生一天要看多少個病人你清楚嗎？哪有工夫陪你搞什么人文關(guān)懷……”2022年7月，戚政燁剛趕到安寧療護病區(qū)門口，手還沒碰到門鈴，電話突然響起。刺耳的話像一把鈍刀，一團火“騰”地從胃里躥起，一路燒到耳根。
電話是什么時候掛斷的，戚政燁記不清了。他順著墻邊兒蹲下，光潔的地面上，一滴滴水痕無聲暈開。腳步聲、叫喊聲、呻吟聲、儀器低頻的嗡鳴聲、壓抑不住的哭聲，一同變得遙遠(yuǎn)而模糊。
耳邊只回蕩著電話中的質(zhì)疑：“你一個社會學(xué)的學(xué)生，跑醫(yī)院湊什么熱鬧？”
“是啊，我跑來湊什么熱鬧。”戚政燁沮喪極了。這是他第一次田野調(diào)查，但他卻為此準(zhǔn)備了兩年。2020年，還是大一新生的戚政燁，選擇了一門“奇怪”的課——《死亡的社會學(xué)思考》。
“死亡和社會學(xué)有什么關(guān)系？”他不解地走進教室，卻被老師拋出的一個個問題問蒙，“死亡是什么？你將怎樣面對親人，甚至自己的死亡？”作為一個標(biāo)準(zhǔn)的“小鎮(zhèn)做題家”，這些遙遠(yuǎn)的人生命題，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了他的“目標(biāo)軌道”。
這不是他的問題。
樂生惡死的文化土壤中，死亡是避之不及的話題。2017年，我國發(fā)布《安寧療護實踐指南（試行）》。據(jù)國家衛(wèi)健委統(tǒng)計，2018年我國居民平均預(yù)期壽命為77歲，而平均健康預(yù)期壽命只有68.7歲——人均在生命末期都要經(jīng)歷8.3年帶病生活的時光。
“臨終階段的照護和服務(wù)成為老齡社會的最大挑戰(zhàn)。”戚政燁眼睛一亮。2019年，他以江西省高考第七名的成績選擇社會學(xué)時，就期待能找到一個“真問題”。他想，安寧療護也許就是他要破解的謎題。
2022年7月，戚政燁讀大三，必須要修滿社會調(diào)查實踐的4個學(xué)分。恰在此時，他看到導(dǎo)師發(fā)來的新聞報道——《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿通過。
生前預(yù)囑、安寧療護開始走進更多人的視野。戚政燁想以此作為實踐課題，但當(dāng)他聯(lián)系了家鄉(xiāng)附近所有醫(yī)院，卻發(fā)現(xiàn)經(jīng)過5年的國家試點，家鄉(xiāng)只有一家醫(yī)院開設(shè)了安寧療護科室。
靠著一張?zhí)镆敖榻B信，他以志愿者的身份進入醫(yī)院。然而，這一身份并不被允許進入安寧療護科室。
戚政燁再三努力，找了老師、朋友，卻依舊無法敲開這扇門。他想過放棄，但看著醫(yī)院里一張張痛苦的、疲憊的臉，又邁不開步子。
只要有空，戚政燁就到走廊上轉(zhuǎn)悠，支著耳朵，聽患者或家屬和醫(yī)生的討論。他聽出了不對：“在‘救死扶傷’的傳統(tǒng)醫(yī)療中，側(cè)重關(guān)懷的安寧療護總是處于名不正、言不順的境地。”
戚政燁（左）在安寧療護病房。受訪者供圖
妥協(xié)式尊嚴(yán)
“夏阿姨（化名），你今天感覺怎么樣？有沒有哪不舒服？”
為了更深入地開展研究，戚政燁在老師的介紹下來到另一家醫(yī)院，跟在醫(yī)務(wù)社工身后，終于混進了病房。觀察、傾聽、記錄臨終患者的狀態(tài)，成了他每天的功課。
“我為什么會陷入這種境地呢？”夏蘭平像是沒聽見他的話，淚流不止，“我是個壞人，不然厄運也不會降臨到我身上。”
站在角落的戚政燁，思緒飄回了課堂。“臨終患者通常會經(jīng)歷五個心理反應(yīng)階段：否認(rèn)期、憤怒期、協(xié)議期、憂郁期和接受期。”課堂上，他隨手記下的知識，如今具象化浮現(xiàn)在眼前。聽著夏蘭平的哭訴，他意識到患者會長久地停留在前兩個階段，抗?fàn)幰庾R或悲傷狀態(tài)尤為強烈。
兩周的田野調(diào)查，除了整理檔案資料、跟著社工日常問詢，一有空閑，戚政燁也會主動走進病房和患者溝通。
“我單身，還是獨生女，只剩我媽了，我不能指著一個80多歲的老人替我操心。”林潔（化名），48歲，飽受惡性結(jié)腸腫瘤困擾。盡管全靠營養(yǎng)液維持生命，但身體允許時，她常常推著輸液架在走廊閑逛，或者翻閱感興趣的雜志。
“她不是一直都這么豁達，20年前剛診斷出潰瘍性結(jié)腸炎時，長期陷在抑郁情緒中。”在交談中，戚政燁得知，當(dāng)時的林潔一心認(rèn)定醫(yī)院已經(jīng)下了病危通知，只不過被母親隱瞞。
“有一次我媽生氣了，狠狠地罵，‘林潔，你要再這個樣子我就不管你了，我們都這么盡心盡力，你就天天擺出這副樣子。’”林潔害怕了，她開始密切關(guān)注身體指標(biāo)的變化，主動搜集醫(yī)學(xué)資訊。
患病期間，幾乎所有的醫(yī)療決策都由林潔親自做出，直到第四次治療手術(shù)失敗，她清楚機會渺茫。在母親的建議下，毅然來到安寧療護病房后，她依舊在搜集最新的治療方案。“萬一有效果呢？”她語氣平靜，“我不想留下遺憾。”
不留遺憾，這是林潔面對死亡的無言抗?fàn)帯Ｈ欢袼粯拥娜瞬欢唷４┻^走廊，痛苦的呻吟、絕望的哭泣，對命運的抱怨、與家人的爭執(zhí)……一聲聲扎進戚政燁的耳朵。
他時常回想起這一幕：安寧療護病房里，一個人，或者說一副“骨頭架子”，蜷在床上，眼眶深陷，頭骨輪廓清晰可見，上面只剩一層黑黃干枯的皮膚，呼吸微弱，卻止不住地劇烈抽搐。“砰、砰、砰”，晃動的病床重重地砸向地面。
“對臨終病人來說，傾聽才是最好的安慰。”曾在腫瘤科工作的宋護士寬慰戚政燁。她經(jīng)歷過很多命懸一線的搶救時刻，“有時知道是‘無用功’，但也要做，做給家屬看、做給良心看、做給倫理看，而病人是沒有尊嚴(yán)的，哪怕奇跡出現(xiàn)，最多只能活一兩天”。
在臨終時刻，只有妥協(xié)的尊嚴(yán)嗎？宋護士開始將目光投向安寧療護，嘗試在醫(yī)學(xué)倫理的分歧、醫(yī)護人員“治愈”與“關(guān)懷”的碰撞中尋找更多可能。
然而，注定的結(jié)局無法改寫。林潔、夏蘭平最終離開了安寧療護病房。
戚政燁（左二）與病人在談心室。受訪者供圖
再闖“禁地”
“死亡”兩個字太過尖銳，哪怕在安寧療護病房，也是諱莫如深的話題。
戚政燁更加好奇：人為什么會害怕死亡？2025年1月，他來到一座縣城殯儀館，開啟了新一輪為期10天的田野調(diào)查。這時，他已經(jīng)成為北京大學(xué)社會學(xué)系社會保障專業(yè)的碩士研究生。
很多人不理解他的選擇。在多數(shù)人的印象中，老年人通常是邊緣群體，死亡更是被擱置在角落。
一個前途光明的年輕人，為什么一直走向邊緣？這些噪聲沒有攔住戚政燁，反而讓他興致更高。
“為什么死亡是邊緣？為什么大家都不敢談‘死’？”戚政燁想起了雅克·德里達所說的，人們“在死亡中看到自己的幸存，盡管我們在自己的死亡中缺席”。死亡是他者化的，一個人會見證另一個人的死亡，這種見證又深深地影響著他的存在。他由此聯(lián)想到自己的臨終時刻，“那么，我們該怎樣抵抗對死亡的恐懼？”
這成了他心中的“真問題”。他開始較真，哪里能同時看到“生”與“死”的碰撞？他想到了殯儀館，嘗試和幾所一線城市的殯儀館溝通后，得到的都是拒絕。
“殯儀館不是想進就能進的，我只能帶你參觀一圈，找?guī)讉€工作人員介紹下，但不能錄音錄像。”戚政燁妥協(xié)了，但對方進一步加碼，“每個人只能訪談三五分鐘，所有素材都要上交領(lǐng)導(dǎo)”。
“如果做不好，我就不做了。”他擱置了計劃，“不急于一時。”
2025年初，戚政燁等來了好消息——幾經(jīng)周折，他的同學(xué)聯(lián)系到家鄉(xiāng)小縣城中的殯儀館，后者允許他們的介入。
他立刻動身，和這位同學(xué)一起以做“挑戰(zhàn)杯”學(xué)術(shù)競賽的名義，進入公墓管理辦公室實習(xí)。多數(shù)時間他們都在辦公室里整理資料，其他的時間他們會在不同的功能區(qū)走動——遺體接收、冷藏、火化、骨灰寄存，他都有所了解。
殯儀館大廳內(nèi)，哭聲此起彼落。戚政燁站在角落，看著人們哀慟地將親人送去火化，泣不成聲地捧過骨灰盒，舉行告別儀式。
“儀式結(jié)束，很多家屬的情緒就慢慢緩和下來。”戚政燁觀察到，一些孩子并不知道發(fā)生了什么，但還是懵懂地跟著親人穿行、跪拜，“喪葬儀式具有潔凈儀式的功能，能夠修復(fù)近親死亡帶來的情感崩潰。”
戚政燁直觀地感受到，喪葬儀式成為普通人抵御死亡恐懼的“屏障”。“人們害怕死亡，是因為看到了他人的死亡所帶來的生活上、情感上的斷裂性沖擊，這種沖擊是不安的、危險的、猝不及防的，也是需要撫慰的。”而在儀式中，生者被納入相互依存的緊密網(wǎng)絡(luò)，共同抵御著死亡的威脅。
理性與對抗
在直面臨終時刻的過程里，戚政燁發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)代社會嘗試用“理性”作為傳統(tǒng)儀式和行動模式的替代方案來對抗死亡的恐懼。
“胸部和頭部是最難燒的，因為液體多。”在殯儀館時，戚政燁得以在火化工的引導(dǎo)下進入火化車間。狹窄的房間里，熱浪滾滾，外套、帽子、口罩、手套，即便全副武裝，火化工的皮膚還是會被濺出的火花燎傷。
“你看，這樣燒就很標(biāo)準(zhǔn)。”火化爐的窗口被一把拉開，噼里啪啦的聲音里，戚政燁猝不及防地看到，一個人安靜地躺在熊熊烈焰中，仿佛一個生命在“燃燒”。他想起了安寧療護病房里，那把痛苦呻吟的、拉滿的弓。
只個把小時，火焰漸漸熄滅。一個人變成了一捧灰。
戚政燁還沒從震驚中緩過神來。一旁的火化工依舊面色如常，有條不紊地繼續(xù)工作。
“他們沒什么忌諱，生和死都會掛在嘴邊。”戚政燁意識到，火化工們看慣了眼淚，看慣了生離死別，甚至看慣了人體的隕滅，“但看到意外離世的小孩時，他們也會流露出難過的情緒”。
戚政燁沒有錯過這轉(zhuǎn)瞬即逝的不舍。他突然明白，死亡面前沒有真正的鐵石心腸。火化工、醫(yī)務(wù)人員，都努力用極致的技術(shù)理性抵抗直面死亡的沖擊。
然而，對更多普通人來說，并沒有這層“鎧甲”。戚政燁更加堅信，這就是他研究的意義：讓更多人了解死亡，做好直面死亡的準(zhǔn)備。
他和導(dǎo)師一同把安寧療護的本科論文進行修改后，在今年6月正式出版為《直面臨終時刻：醫(yī)院安寧療護中的妥協(xié)與調(diào)和》。在新書分享會上，戚政燁驚訝地發(fā)現(xiàn)，臺下坐滿了年輕人。
“越來越多的人開始關(guān)注生命的臨終時刻。”戚政燁心里感到些許慰藉。讀研后的戚政燁，以助教身份重回《死亡的社會學(xué)思考》課堂。在這堂課上有個傳統(tǒng)——每次結(jié)課之前，都會去安寧療護病房、殯儀館等地實地調(diào)研。
2025年8月1日，戚政燁來到北京市長青園骨灰林基地。大巴車駛?cè)牖兀唤锌瑥?022年開始對“死亡”的追尋，這還是他第一次以完全“真實”“合法”的身份開展調(diào)研。
一面墻上，幾百個逝者的名字緊密排列，有的旁邊貼著照片，有的下面擺著鮮花。“這些人也曾走過燦爛的生命旅程。”往事一幕幕在戚政燁腦海中回放，哭聲、呻吟聲、嘆息聲，他想到了林潔、夏蘭平，又想起了狹小的、噼啪作響的火化間。
“應(yīng)該如何優(yōu)雅地跨過生命的終點？”這是美國外科醫(yī)生阿圖·葛文德在《最好的告別》中的疑問。2020年，第一次讀到這本書時，戚政燁記住了這個問題。
他想到的最好方式就是提前開始對死亡的探討，尤其是家庭中。“要盡早地直面死亡的結(jié)局，才會為‘有尊嚴(yán)地離開’做好準(zhǔn)備。”
清風(fēng)拂過，記憶里的聲音被吹散，又聚攏。
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