2024年末，44歲的物流工人韓信（化名）的生活被按下了暫停鍵。
韓信自稱是個閑不住的人，工作之外，他喜歡打球、散步。可在2024年11月底，他規律的生活被迫暫停了。劇烈的胃痛剝奪了他的睡眠。起初，他以為是普通胃病，沒太當回事，自行吃了胃藥，可一天、兩天、三天……胃部的疼痛并沒有緩解。
“我甚至都摸到了自己胃部的硬塊。”韓信感覺不太對勁，來到天津醫科大學腫瘤醫院就診。
當看到自己的病理結果上“邊緣區淋巴瘤”幾個字時，韓信瞬間被一種前所未有的恐慌籠罩。
彼時，2025年農歷新年的假期尚未結束，但節日喜悅的氣氛在韓信的家里找不到一絲痕跡。他只記得，當醫生指著CT片和他說“可能是腫瘤”時，他耳朵嗡嗡直響，怔怔地盯著醫生一開一合的嘴巴，可對方所說的內容他已全然聽不進去……等反應過來，拿在手中的報告單已不知何時掉落在地。
確診前的失眠
據天津醫科大學腫瘤醫院淋巴瘤內科主任張會來教授介紹，邊緣區淋巴瘤是一種常見的惰性淋巴瘤，約占非霍奇金淋巴瘤病例的9.4%，它通常發生在淋巴結邊緣或附近組織，主要包括黏膜相關組織淋巴瘤（MALT）/結外邊緣區淋巴瘤、脾臟邊緣區淋巴瘤和淋巴結邊緣區淋巴瘤等。韓信所患的是胃MALT。
2024年，中國臨床腫瘤學會（CSCO）淋巴瘤專家委員會聯合全國淋巴瘤專家發起《中國邊緣區淋巴瘤患者生存現狀和臨床診療白皮書》，其中顯示，約有62%的邊緣區淋巴瘤患者在首診時未能獲得明確診斷，且與發病部位存在相關性。
張會來表示，由于邊緣區淋巴瘤缺乏早期特異性，很多被確診的患者首診科室并不是淋巴瘤相關科室，而是消化科、普外科、呼吸科、眼科等，這或在無形中“拉長”了患者的確診時間。
和其他邊緣區淋巴瘤患者的心路歷程相似，韓信也曾經歷徹夜難眠。因為缺乏對這一疾病的了解，對自己的狀況心里沒底，他自己上網查了很多資料，并做了最壞的打算：如果真的是腫瘤，自己倒下了，可能會拖累家人，單位也可能因此不再接納他……
真正定下心來是確診之后，他選擇相信醫生，積極配合治療。作為韓信的主治醫生，張會來及其團隊向韓信詳細解釋了他的病情以及下一步的治療方案。
“邊緣區淋巴瘤完全可以治愈，不影響生活。”張會來表示相比其他類型的淋巴瘤，邊緣區淋巴瘤屬于“性格比較溫和”的一種。尤其是胃部邊緣區淋巴瘤，患者的壽命基本可達到正常人的水平。
“我信他！”韓信說，在張會來團隊的陪伴和引導下，他原本焦躁的內心感到莫大的安慰。
張會來教授（受訪者供圖）近年來，隨著醫學的發展和技術的進步，越來越多的突破性創新治療手段不斷涌現，淋巴瘤的功能性治愈已經成為可能。特別是以新型BTK抑制劑為基礎的“無化療”方案已被2025版CSCO淋巴瘤診療指南列為慢性淋巴細胞白血病和邊緣區淋巴瘤的I級推薦方案。
韓信所使用的治療藥物奧布替尼便是一款具有高度選擇性的新型BTK抑制劑。該藥由諾誠健華自主研發，于2020年12月25日在中國獲批用于既往至少接受過一次治療的成人慢性淋巴細胞白血病/小淋巴細胞淋巴瘤，以及既往至少接受過一次治療的成人套細胞淋巴瘤兩項適應證。不到3年，也就是2023年4月20日，奧布替尼在中國獲批用于既往至少接受過一次治療的成人邊緣區淋巴瘤患者，當年12月13日，奧布替尼的這一新增適應證被納入醫保，是國內首個且唯一針對邊緣區淋巴瘤獲批的BTK抑制劑。
據張會來介紹，邊緣區淋巴瘤起源于次級淋巴組織濾泡套區外側的記憶B細胞。而BTK抑制劑的原理為，通過抑制BTK相關信號通路的激活，進而抑制B細胞的過度活化和增殖。
“奧布替尼一天只需口服一次。”張會來說。相比一代BTK抑制劑，奧布替尼作為新型不可逆共價結合的BTK抑制劑，具有創新的化合物結構，靶點更集中，毒副作用更小，因而降低了脫靶效應，療效和安全性更好。而正是診療技術的更新、患者就診意識的增強，讓曾經的“不治之癥”變成了“慢性病”。
第一次用藥后，韓信能摸到自己身上的硬塊變小了。“這讓我更有信心了。”韓信說。結束了第一療程，他就決定重返工作崗位了，“生活總得繼續啊！”
“治療需要多久呢？”這一疑問一直盤旋在韓信的腦海。
據張會來介紹，現有的臨床研究給出的數據是，在中位口服時間7至8年治療都是相對安全的，但也需要根據患者的自身情況決定。
當邊緣區淋巴瘤變得像糖尿病、高血壓這些慢性病一樣，在長期服藥的過程中，患者應該學會如何與之共存。陪伴韓信繼續前行的，除了背包里的藥盒，還有張會來團隊的鼓勵和祝福：“相信醫學，也相信自己。相信并且堅持，是戰勝疾病的關鍵。”
見證韓信走過他人生這段至暗時刻的，除了醫生，還有親人。盡管年事已高，但因為放心不下韓信，他的家人多次親自陪同韓信去醫院接受治療。
另外，對于淋巴瘤患者來說，加入病友社群對于調整心態和治療恢復也至關重要。韓信說，在病友微信群里，病友們互相分享自己的病情、治療經驗和生活狀態，并互相加油打氣。“生病了不要把自己關在家里，不要封閉自我，要善于尋找幫助和支持。”
今年7月，經過了6個療程的治療，韓信已基本恢復了健康（但仍需堅持服藥）。他已重啟患病前規律的生活，時常會在湖邊慢跑。
“康復不是終點，而是新生活的起點。”張會來的這句話仍時常在韓信的腦海里回響。
“接受自己的脆弱和絕望，接受他人的善意和照顧，這不是示弱，而是另一種勇敢。”韓信說。而這正是疾病教會所有患者的重要一課。
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