編者按：臨終時的“尊嚴”一直是安寧療護理念所追求的個體重要目標。不過，在實踐中，尤其是在制度仍不完善且缺乏動力的宏觀環境中，我國安寧療護中的臨終尊嚴通常只能夠在“妥協”與非正式的“調和”中展露出不完全的狀態，臨終者們仍然身處尊嚴與哀痛的中間地帶。人口學和老齡學專家陸杰華等人的新著《直面臨終時刻：醫院安寧療護中的妥協與調和》以社會學的方法展開了深入醫院安寧療護科室與病房的田野調查與研究分析，發現現階段我國醫院安寧療護的實踐面臨著戰略、政策、機構、資源、團隊、觀念等一系列問題。相信能讓讀者真切體會到臨終者的個體生命體驗的同時，也能給完善相關制度提供啟發。
陸杰華、戚政燁/文
當前，中國正在經歷前所未有的長壽時代，老齡化速度加快、高齡人口比例增大與平均預期壽命持續延長是其顯著特征。衰老在某種意義上是個體不斷接近和到達死亡的過程，死亡是人類老化過程中面臨的問題根源。無論是身體機能退化、心理恐慌還是社會歧視，都來源于最直擊人心的死亡話題，因此臨終階段的照護和服務幾乎是老齡社會面臨的最大挑戰。
根據國家衛健委公布的數據，2018年我國居民平均預期壽命為77歲，但平均健康預期壽命僅有68.7歲，意味著平均每個老年人都有8.3年的時光要帶病生活，而這段時光正位于生命末期。隨著我國人口老齡化速度與規模的迅速擴張，惡性腫瘤、糖尿病、慢性腎病、老年神經系統疾病、精神障礙、慢性疾病的患病率持續上升。這不禁引得人們反思：何為健康？又何為醫療？現代激進的技術變革帶來人們過盛的科技理性，醫學、生命與健康的概念關系便在其中發生異變，醫療濫用、過度醫療的現象層出不窮——尤其是在臨終階段，生活質量逐漸為人忽視，但醫療技術終究沒能戰勝“身為凡人”所不得不接受的自然生命規律，因此死亡往往以更加猙獰的面目席卷而來，僅僅意味著破碎、剝奪和苦難，帶來無盡的“哀痛”。
直面臨終時刻：醫院安寧療護中的妥協與調和
陸杰華、戚政燁 著
世紀文景︱上海人民出版社定價
2025年6月
“安寧療護”（Hospice Care）和“臨終關懷”（End-of-life Care）的概念就在這樣的背景中被提出，旨在引導老人們坦然地接受現實，從而更好地實現優逝善終。
在美國，如果兩名醫師認為根據通常的疾病進程患者的生存期不足6個月，患者即可根據自身意愿決定是否接受安寧療護，即不再接受以疾病治愈為導向的治療措施，且避免針對原發疾病的檢查或使用不需要的藥物。服務通常居家開展，也可以在療養院、住院病房及臨終關懷機構開展，服務團隊通常包括醫生、護士、社會工作者、心理學家和志愿者。美國的臨終關懷服務由醫療保險（Medicare Part A）覆蓋，商業保險公司可承保臨終關懷的相關服務，其社會體系發展得較為成熟，且從1976年的《自然死亡法案》起已經產生眾多相關法案以確保個體的臨終自決權利。
在臨終語境中，患者通過“自決”從而實現尊嚴的理想化圖景要得以踐行，尤其是要在我國傳統文化觀念的土壤之上踐行，則極度依賴于立法等一系列社會制度予以的保障和推動。令人欣慰的是近年來已有所探索，2022年6月23日深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》（修訂稿），并于2023年1月1日起正式施行。其中第七十八條規定，“收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的，醫療機構在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫療措施，應當尊重患者生前預囑的意思表示”，這是境內對生前預囑的率先立法嘗試，也開啟了我國安寧療護中基于自決權的切實的臨終“尊嚴”。
實際上，從20世紀80年代起，我國就已開始對臨終關懷領域進行探索。1987年中國老齡事業發展基金會發起創辦北京松堂關懷醫院，1988年天津醫學院臨終關懷研究中心創辦，1990年天津醫學院建立了境內第一個臨終關懷病區，隨后境內登記注冊的臨終關懷機構增多，臨終關懷服務逐步發展起來。
由此可見，我國臨終關懷和安寧療護的實踐遠遠先于生前預囑等臨終自決權的保障而開始探索和發展，然而在患者的臨終自決權尚未得到切實保障、正式的制度體系仍未被推行開時，十分強調尊嚴與主體性的安寧療護是如何具體地得到開展的？人們的“臨終尊嚴”——安寧療護的核心追求——又以何種形態出現并得到維護？
這構成了我們在此要討論的核心問題，即臨終者的“尊嚴”何去何從：首先，在當下我國的話語體系和文化慣習中，安寧療護實踐中的患者如何認識又如何爭取其“尊嚴”？其次，在正式的制度化保障尚不完善、臨終主體性與自決權無法得到強有力的維護的情境下，安寧療護的實踐者如何認識和踐行這一理念以及用何種方式關切和維護患者的“尊嚴”？
面對最終很可能得到的“尊嚴”與“哀痛”的中和結果，以及理念行進與實現中的種種“不完全”，我們不得不承認，就像一些醫院中的醫護人員說的那樣，“在中國，臨終關懷仍然是一種太超前的東西”。
我們幾乎難以將眼前的現實，甚至是任何一個個案的狀態與結果歸結于某幾個特別的因素，但此現象本身就蘊示了當前社會狀態的特殊性，故而我們也應當在其中反思被置于理想框架內部的“尊嚴”框架，在它不斷向外整合的過程中所反映出的“折中”狀態，在“折中”的狀態下牽涉的各種哀痛與妥協，以及現實中眾多行動者為了應對“折中”和妥協所做的調和……
這一切都映射出一些真實的、具體的、不可被歸納、難以被化約的個人需要、抉擇與現實，而即使在最終不可避免的抽象化和一般化的過程中，它們也警醒我們應當抽離和超越結構主義與積極自由帶來的一些“陷阱”，而始終最忠誠地遵循經驗性、主體性、相對性與尊重性的原則，正如安寧療護所強調的那樣。
總而言之，其中包含著值得我們反思和改進的面向，也呼吁人們從結構到小我深入淺出地關注安寧療護中各類維度中的挫折和優勢，以此來追求更好的未來、更優善的終逝和更近人情的尊嚴。（本文節選自《直面臨終時刻：醫院安寧療護中的妥協與調和》，作者陸杰華為中國人民大學吳玉章高級講席教授、中國老年學和老年醫學學會副會長，戚政燁為北京大學應對老齡化國家戰略研究中心研究助理）
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