血友病患者日常需注意預防出血、規(guī)范用藥、適度運動、定期檢查四個方面。
1、預防出血：
避免劇烈運動和易碰撞的活動，如足球、籃球等對抗性運動。居家環(huán)境需移除尖銳家具棱角，使用防滑墊防止跌倒。兒童患者應佩戴護具，避免磕碰。刷牙選擇軟毛牙刷，防止牙齦出血。若發(fā)生外傷出血，立即壓迫止血并就醫(yī)。
2、規(guī)范用藥：
嚴格遵醫(yī)囑定期輸注凝血因子制劑，不可擅自調整劑量。外出時隨身攜帶凝血因子和病歷卡，記錄用藥時間。了解藥物保存條件，部分凝血因子需冷藏。若出現(xiàn)關節(jié)腫痛等出血征兆，需及時補充凝血因子。
3、適度運動：
推薦游泳、散步等低沖擊運動增強肌肉保護關節(jié)。運動前做好熱身，避免關節(jié)過度負重。運動時佩戴護膝、護肘等防護裝備。若運動后出現(xiàn)關節(jié)腫脹或淤青，立即停止活動并冰敷。
4、定期檢查：
每3-6個月監(jiān)測凝血功能及抗體水平。每年進行關節(jié)超聲或MRI評估關節(jié)健康狀況。定期牙科檢查預防牙齦疾病。女性患者孕前需遺傳咨詢，孕期加強凝血因子監(jiān)測。
血友病患者需保持均衡飲食，多攝入富含維生素K的菠菜、西蘭花等綠葉蔬菜輔助凝血功能。每日補充鈣質和維生素D維護骨骼健康。控制體重減輕關節(jié)負擔，避免高脂肪飲食影響凝血因子活性。建立規(guī)律作息，保證充足睡眠提升免疫力。家屬應學習急救措施，家中常備冰袋和彈性繃帶應對突發(fā)出血。
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