血友病患者可通過(guò)日常防護(hù)、藥物預(yù)防、物理治療、心理支持和定期監(jiān)測(cè)等方式護(hù)理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為輕微外傷后出血不止或自發(fā)性出血。
1、日常防護(hù)
避免劇烈運(yùn)動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng)，使用軟毛牙刷防止牙齦出血，家具邊角加裝防撞條。兒童患者建議家長(zhǎng)為其選擇無(wú)銳角的玩具，穿戴護(hù)膝護(hù)肘等防護(hù)裝備。居家環(huán)境應(yīng)保持地面干燥無(wú)障礙物，減少跌倒風(fēng)險(xiǎn)。
2、藥物預(yù)防
遵醫(yī)囑定期輸注凝血因子濃縮劑如人凝血因子VIII凍干粉針劑、重組人凝血因子IX注射液等。急性出血時(shí)可使用氨甲環(huán)酸氯化鈉注射液輔助止血。禁止自行服用阿司匹林等影響血小板功能的藥物，所有用藥需在血液科醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。
3、物理治療
關(guān)節(jié)出血急性期采用RICE原則：休息制動(dòng)患肢，冰敷15-20分鐘每2小時(shí)一次，彈性繃帶加壓包扎，抬高患肢。慢性關(guān)節(jié)病變者可進(jìn)行水中康復(fù)訓(xùn)練，由專業(yè)理療師指導(dǎo)低強(qiáng)度關(guān)節(jié)活動(dòng)度練習(xí)，防止肌肉萎縮和關(guān)節(jié)畸形。
4、心理支持
患者易因活動(dòng)受限產(chǎn)生焦慮抑郁，建議家長(zhǎng)幫助兒童患者建立疾病認(rèn)知，成人患者可加入病友互助組織。心理咨詢師可采用認(rèn)知行為療法改善患者社交恐懼，家庭成員需避免過(guò)度保護(hù)導(dǎo)致心理依賴。
5、定期監(jiān)測(cè)
每3-6個(gè)月檢測(cè)凝血因子活性水平，每年進(jìn)行關(guān)節(jié)超聲或MRI評(píng)估。建立出血日記記錄出血部位、頻率和誘因，就診時(shí)攜帶凝血因子用藥記錄。疫苗接種前需評(píng)估凝血狀態(tài)，避免肌肉注射給藥。
血友病患者應(yīng)保持均衡飲食，適量補(bǔ)充富含維生素K的西藍(lán)花、菠菜等綠葉蔬菜，但須避免體重增加加重關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)。建議選擇游泳、騎自行車等低沖擊運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)時(shí)隨身攜帶凝血因子和急救卡?；颊呒凹覍賾?yīng)掌握基本止血方法，出血超過(guò)30分鐘或出現(xiàn)頭痛、嘔吐等顱內(nèi)出血征兆時(shí)須立即就醫(yī)。通過(guò)規(guī)范護(hù)理和預(yù)防治療，多數(shù)患者可維持接近正常的生活質(zhì)量。
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