“死亡教育”近年來經常見諸媒體。死亡，因其殘酷性而被隔絕于人們的社會生活，也成為“文明進程”中尚未發展出應對之道的重要環節。死亡，既是一個社會學問題，更是一個哲學問題，甚至可能是一個藝術/技術問題——如何面對死亡，如何死亡。
德國社會學家諾貝特·埃利亞斯在85歲高齡之時，將死亡作為“文明進程”研究中一個論述相對不足的題目加以探討，寫下《死之孤獨》一書，把死亡描述為被“文明”掩蓋的對象。
整個社會對死亡的理解也在不斷變遷。歐洲的安寧護理學領頭人之一波拉西奧在《生命的最后一公里》中寫道：“在國際疾病分類與診斷標準（ICD-10）中并沒有‘自然死亡’一項。一個人的死亡，似乎必須是某種疾病的結果。從前所謂的某人因為年老力衰而死，這在現代醫學中是不存在的。這也難怪醫生覺得自己有必要對患者的死亡過程一直進行干預：他們不知道存在自然死亡，不知道可以對此有所準備、識別出來、予以陪伴，尤其是不要進行無必要的干擾——在醫生的專業教育中，他們從來沒有學過這些內容。”
前媒體人絡繹在2025年春節突然得知父親確診惡性腫瘤。雖然和父母生活在同一城市，大部分時候也都忙于各自的生活，面對這種情況，他一時感到不知所措。他被迫開始思考，如果父親真的只剩最后一程， 要如何陪他度過？
帶著親歷至親重病后的種種困惑與閱讀《死之孤獨》的感受，絡繹訪談了兩位臨終關懷機構的發起人和從業者，記錄下對這一議題的思考。
“今天，人們盡一切可能將死亡和臨終從社會生活中排除，將臨終者與他人尤其是兒童隔離開來。與此緊密聯系的是生者面對臨終者時一種特殊的尷尬無措之感。他們經常不知道該說什么。在那種情況下，得當的言辭相對而言比較匱乏。那種困窘的感覺讓他們無法開口。”德國社會學家諾貝特·埃利亞斯（Nobert Elias）在《死之孤獨》中寫道。當我在初冬讀到這些文字時，不曾料到自己很快就會親身體驗到這樣的困窘與無措。
除夕夜，我和太太回家吃團年飯，才兩周不見的父親雙目眼白已經蠟黃。因為經歷過祖輩肝癌離世，直覺告訴我，父親的肝膽出了問題。年初一，我們把這名諱疾忌醫的男人拽進了醫院急診，抽了8年里的第一管血。對病情危急的忐忑不安與接踵而來的連串檢查相互強化，直到元宵節做的一份精細檢查暫下結論：惡性腫瘤可能，但未見轉移，仍可手術一搏。
年，就這么在兵荒馬亂里過完。在深夜吊水的硬椅上，在奔波求醫的車座上，在住院干等的病床上，我和父親總是相對無言，呼吸沉默如迷。我不知道如何開口，也不知道開口又該說些什么。他報以對等的緘默，正如埃利亞斯所言，“當一個臨終者（還活著）被迫感覺到自己已被驅逐出生者共同體時”，體驗到的是最極端的孤獨。
我的太太是一名臨終關懷音樂治療師，她以她的專業與靈性在死寂中打開了一家人談論生死的豁口。在年前，經她引薦，我采訪了上海安療健康服務中心（這是一家成立于2017年的民間非營利組織，培訓并組織志愿者在多家醫院為住院患者提供免費的醫務社工、心理咨詢和生命關懷等服務。以下簡稱“安療中心”）的發起人、主任黃偉青，以及安療中心理事、福壽家生命社區安寧療護負責人、腫瘤心理咨詢師孔澤士。訪談圍繞埃利亞斯的《死之孤獨》與中國的安寧療護實踐。當時也不承想，很快我就會親身驗證訪談中所觸及的諸多內容。
現代的臨終是一種深刻的孤獨
中國每年都有約千萬人離世，這也意味著有千萬個家庭經歷了喪親事件。與之相對，我國安寧療護（又稱臨終關懷，即Hospice care。2016 年4月21日，全國政協召開的第 49 次雙周協商會議上，把沿用了近 30 年的“臨終關懷”以及舒緩療護、臨終護理等相關名詞，統一改為“安寧療護”。）事業的發展顯得滯后。2010年至今，在一些研究機構和國際組織關于死亡質量的報告中我國排名較為靠后。
然而，除卻“追上國際一流水平”的競爭敘事，在追問安寧療護在中國的發展困境前，有一個更重要但往往隱而不彰的問題——臨終這件事，為何變得需要關懷？這恰是埃利亞斯的《死之孤獨》一書中的問題意識。埃利亞斯（1897-1990）出生于德國，是20世紀最重要的社會學家之一。他的研究領域涉及社會理論、社會變遷、權力與文明史等，尤以其關于文明進程和社會行為變化的著作《文明的進程》享譽學界。1982年出版于德國的《死之孤獨》是埃利亞斯的垂老之作，該書德文原名的直譯是“關于我們這個時代臨終者的孤寂”。顧名思義，在作者看來，臨終者的孤寂與死亡的孤獨，并非亙古不變，而是與社會變遷息息相關。
無疑，在現代社會，尤其是兩次世界大戰后的當代，橫死減少，壽命延長。在和平年代的發達社會里，已鮮見尸殍遍野的恐怖景象。在日常生活中，死亡事件變得不太常見。與此同時，非意外的死亡也逐漸被納入了醫學凝視，從生命歷程中的“正常”變為了“異常”。臨終，逐漸從家庭和親屬關懷中脫離，變成了一個醫學化的、個體化的過程。
埃利亞斯斷言：“從沒有任何社會像今天的發達社會這樣，一切合謀起來，將臨終者和死者從生者視線中遠遠推開，秘密地藏匿于日常生活背面。從沒有一個歷史時期像今天的社會這樣，人們悄無聲息地、衛生體面地死去。也從沒有一個社會像今天一樣，制造了如此深的隔絕和孤獨。”
絡繹：德國學者埃利亞斯于20世紀80年代在西方社會所觀察到的變遷，是否也發生在中國？
黃偉青：以前，我們的死亡事件往往跟家族乃至社區緊密相連。一個人在彌留之際，不僅家里人陪伴左右，遠親近鄰也常常在場。對于整個家族、宗族來說，從祖輩到中年人到第三代、第四代的孩子，大家都在陪伴，也在見證死亡。死亡是生活和生命中自然而然的部分。
但是現在，死亡很大程度上在醫院病房、養老院、康復醫院里發生，跟家庭反而已經脫節了。城市居民一般不會死在家里，怕影響鄰居家里人自己也避諱，甚至還擔心影響房價。我們很難在社區里見到死亡場景。只有祭奠時燒紙錢在地上留下的灰燼和粉筆框出來的圈，還在提醒大家死亡并不遙遠。
孔澤士：我出生在農村，小時候（對死亡）可太熟悉了。村里有老人過世，全村都參加這場白事。還有些老人早早備好了自己的壽材、壽衣，就放在自家廳堂里。像我這樣生活在農村的小孩，其實對死亡并不那么陌生，也不那么恐懼。農村生活，不僅是鄉土中國的一個縮影，即使在當代，大多數國人的根仍在農村，還是較早就開始接觸、了解死亡，進而把它接納為生命過程中正常的一環。
等我長大到城市讀書、生活以后，再也沒有經歷過這些場景，熟悉的經驗也慢慢變得陌生。隨著現代化發展，城市化程度越高，人口流動日益頻繁，我們和西方發達社會一樣，死亡也逐漸轉入了幕后。
在我們傳統的農村社會，守喪三年，其實相當漫長。當然現在大家都沒有那么多時間，但大多也保留了“做七”的習慣，七七也有四十九天。在城市里，患者在醫院去世，會被以最快的速度送到殯儀館。那里也不會允許停放遺體太久，三兩天里就會火化，到家屬手里的只剩一抔骨灰，并沒有多少哀悼與告別的余裕。也有許多子女把這些視作負擔，只想盡快料理完后事。
黃偉青：我在一線服務了近8年，見到陪伴臨終老人的主要是老伴，子女很少過來。大部分子女在臨終者生命的最后階段并沒有表現出很強的依戀，比較冷漠。好像把老人送進醫院救治，去世后處理掉逝者的身后事，就已經盡職盡責了。
孔澤士：這其實也是現代化帶來的問題，過往家庭和家族的紐帶比較緊密，一場去世會牽動整個網絡。隨著城鎮化，很多子女都不在父母身邊甚至不在國內，家庭代際間的聯系日益疏離，親情淡薄也確實存在。圈內流傳著一個段子：父親臨終，兒子請了5天喪假趕回老家，結果5天過去老父還沒咽氣，兒子就問：“老頭子你怎么還不死？”雖然這是一個笑話，但也反映出很多問題，兩代人分居異地、各有各的生活怎么辦？二元的城鄉格局、緊湊的城市生活、高壓的工作環境，都擠壓著我們應對臨終的空間。
死亡的專業化：從醫學到臨終關懷
很不幸，除了和父母生活在同一座城市外，我也是“冷漠子女”之一。如埃利亞斯所言：“社會傳統為個體提供的，能夠讓人們在這些場合更容易表達情感需求的‘套話’或‘行為模板’越來越少了……而新的儀式，即能夠反映當今的情感與行為模式的，能紓解反反復復的人生危機的，卻還沒有出現。”隨著死亡在現代社會隱匿幕后，應對死亡的傳統腳本已失去根基變得不合時宜，倘若沒有出眾的創造力，詞句和行動難免變得蹣跚笨拙。
我的選擇是帶父親積極求醫問診，這可以說是我唯一能夠遵從的社會腳本。醫療技術與公共衛生的長足進步，在不斷延長壽命預期的同時，也把死亡放逐為生命的異常。手術、放化療、插管、呼吸機，每一種技術的誕生都在重塑著生命倫理，生命必須被保衛，死亡必須被克服。死亡的控制權轉移到醫生和醫院手中，我們的身份成為患者與家屬。孔澤士說：“這是死亡醫療化的問題。”
醫療化或醫學化（medicalization）是學界日益關注的問題。美國著名醫學社會學家彼得·康拉德 （Peter Conrad）將“醫學化”定義為，非醫學問題被界定為醫學問題（通常以疾病或障礙的名義）并加以醫療的過程。微觀上，酗酒、死亡、分娩、性行為等越來越多生命維度都被納入了醫學范疇成為醫療對象，這在宏觀上構成了20世紀下半葉西方社會最強有力的社會轉型之一。
究其原因，醫療技術本身的日新月異，以及現代社會整體科層化與專業化的發展，都令越來越多的社會控制職能從宗教和法律轉移給了醫學，也即醫學職業管轄權（professional dominance）的擴張。
然而，臨終關懷本身又可以說是死亡醫學化的反敘事。在西方社會，臨終關懷事業通常被追溯到1967年，集護士、社工、醫師三重身份于一身的塞西莉·桑德斯（Cicely Saunders）在倫敦創辦了圣·克里斯托弗臨終關懷院（St Christophers Hospice），以照顧癌癥垂危患者。當時，癌癥的生物學機制仍不明確，以切除為主要手段的根治性手術和大劑量的化學療法往往令患者苦不堪言。因此桑德斯提倡的姑息醫學（palliative medicine）不啻當時腫瘤醫學的反學科。
桑德斯引領了西方社會20世紀70年代的臨終關懷運動，也令臨終關懷與姑息醫學逐漸成為幫助不治之癥患者及家屬應對死亡的專業。現代社會的死亡與臨終，本是醫療專業避之不及的失敗和恥辱，最終移交給了臨終關懷的專業人士。這雖然可謂是埃利亞斯所言之“新的儀式”，但仍未脫離現代性高度分工與專業化的軌道。
黃偉青：在我國，醫療救治和安寧療護，始終是醫療在前，整體上強調醫療的。在我們的死亡證上，寫的都是因為某種疾病而死亡，哪怕一個90歲的人，也一定會有死因，比如呼吸衰竭、心力衰竭，而不會是正常的老死。我們已經沒有壽終正寢的概念了。
孔澤士：這其實也是現代性治理的問題，中國也概莫能外。死亡必須得有一個證據，生者才能走接下來的程序，比如火化、銷戶。而這個證據只能由醫生判定。
絡繹：20世紀80年代末，臨終關懷事業在我國就已經萌芽，2006年成立了中國生命關懷協會，2017年衛健委也頒布了《安寧療護中心基本標準（試行）》《安寧療護實踐指南（試行）》等文件。近年來，我們見到越來越多臨終關懷機構成立，也有諸如死亡咖啡館、生前預囑等實踐，社交平臺上也有越來越多人談論死亡。這是否意味著死亡在大眾語境中不像以前那么隱匿？
黃偉青：美國有本關于“死亡教育”的書《溫暖消逝：關于臨終、死亡與喪親關懷》（Understanding Dying, Death & Bereavement），書中提到，直到20世紀70年代，死亡話題才被公開討論，形成了所謂的“死亡復興”。一定程度上，這也是對之前死亡被社會隱藏的一種回應。伴隨著臨終關懷專業的興起，死亡教育也逐步開展。
在學校里，開設死亡教育課程；流行文化里開始出現許多死亡相關的元素，好萊塢、迪士尼的作品里有對死亡的表達。可以說，死亡以多元的方式重新回到大眾視線。那個年代，其實跟我們中國當下非常相似，我們正在經歷西方世界幾十年前的歷史軌跡。如果按照前人的車轍繼續往下走，可能10年、20年之后，我們慢慢也能接受并正視死亡和臨終。
回到我們業內，確實有許多概念、理論、技術是舶來品，模式和框架我們可以從西方借鑒，畢竟早了我們幾十年。但我認為，那只是一個工具。幫助我們開展服務，了解服務對象的背景和需求，制定服務方案最終的落腳點是他精神性、靈性的層面，而這無疑是我們社會特有的，脫離不了當地的文化語境。
孔澤士：我們強調體用合一，本土文化和視角非常重要，比如儒釋道的一些概念，就是為體的。講到這些，中老年一輩聽得懂，也覺得親近，能馬上理解一些關鍵詞背后蘊含的更深層次的含義。反而一些社工、心理學的概念其實還要額外的解釋成本。
但在用的部分，我覺得我們更多是挪用西方成熟的體系，不論是社會工作、心理咨詢，乃至醫學，前人已在各種碰壁后摸索出了頗為完善的框架、久經檢驗的理論，對我們是很好的經驗。這就像一個容器，而我們的工作在于，如何把“體”、把本土文化里儒釋道的內容更好地放進這個容器，去驅動我們的服務，更好地開創出對話和靈性探索的空間。
關懷之難
很多年前，父親在看了蔡崇達的《皮囊》后，總愛說“身體是個皮囊，并不值得可惜”，以此呈現一副豁達之姿，也常將之用作諱疾忌醫的托詞。此次得病初期，他總是豎起耳朵探聽我們之間的談話，緊張地捕捉其中所有好的、壞的蛛絲馬跡，但仍強撐著“生死有命”的達觀，直到在步步臨近檢查放榜的忐忑不安中，突然漏出一句，“其實我也就是嘴硬，誰會不怕死？”
年里，我的父親每日到急診室吊水，等候年后醫院門診恢復。一次晚飯后，我的太太在家里開啟了一家人對死亡的討論：有沒有未竟的心愿？有沒有想見的人？……末了，父母說，原來都說開了，反而覺得輕松。黃偉青說：“正因為死亡被隱藏了起來，我們在生活中總是無知無畏，對生命缺乏敬畏，而在真切遭逢死亡時，又毫無準備，手足無措。”
當求生意志尚存，住院、檢查、準備手術是唯一主題。在醫院的環境里，臨終的對話變得格格不入。我曾在醫院永不熄燈的走廊里問母親，假若辦大禮，是否要請千里之外、與父親結有宿仇的親人出席？母親避而不答，只道：“真的沒救了嗎？現在說這些，我腿都打戰。”母親日常的盤算，是取出多少錢，來換取多少年，等式中間的玄妙換算，是醫生說了也聽不懂的神秘黑箱。
但真正神秘的問題，也即人的生前死后、來生往事，反倒被懸置了起來。父母沒有信仰，只在初一十五吃碗素面來“修身養性”，交替著向上帝、佛祖、神仙、老天功利發愿。孔澤士認為，中國的傳統文化里非常回避死亡，“孔子講‘未知生焉知死’，重點放在現世，死亡成為‘下位的問題’，這樣的思想引導人將注意力都放在日常生活之中修習”。如蔣勛在《孤獨六講》中所言，儒家文化最大的致命傷，就是始終不敢正視死亡。
嚴格的宗教管理也加劇了靈性關懷的困難。2024年5月，歷時14年編寫、收詞1118條的《臨終關懷學詞典》付梓，主編之一施永興告訴媒體，最終付印前刪去了涉及宗教信仰的15條，民俗文化中與“鬼”等相關的詞條也被刪除。這些詞條或將在詞典英文版中補回，包括“靈魂”“無常”“解脫”“往生”“懺悔”等。
絡繹：面對國人的文化傳統，開展臨終關懷服務會遇到哪些困境？
黃偉青：腫瘤的高發年齡是50到70歲，我們現在在腫瘤科病房里見到的許多臨終患者，都是走過那十年傷痕年代的人。在他們形成世界觀的年紀，整個社會對宗教的態度是負面的、否定的，信仰堅定于共產主義的建設，其它各種神都是被打倒的。我時常發現，這代人從不思考死亡，平日里不會想，堪稱一種“死亡否定”，而宗教在他們的認知里就等同于迷信。當他們面對死亡時，困境就特別凸顯，他沒有精神依托，（靈性的）底層是空的。即將離開這個世界時，這群人是最受苦的。
孔澤士：學界有一個死亡恐懼管理的理論認為，人類抵御死亡恐懼主要有三種方式：一種叫世界觀防御，也就是宗教、信仰、靈性的內容；第二是親密關系、家庭、社群；第三是自尊、自我價值。而我們往往見到臨終者或普羅大眾，這三種都頗為缺乏。
世界觀并非只有宗教，比如實現全人類的共產主義事業也可以帶來很強的精神信念和歸屬感，現實的理想也能很好地克服死亡恐懼，但畢竟（這樣的人群）是少數，更多還是靠超越性的宗教信仰。
親密關系略好些，但如前面提到，雖然安寧療護與死亡教育漸漸多起來，但我們整個社會文化氛圍里死亡仍是被隱匿的，往日的文化規范也不堪使用，往往臨終者和家人都會陷入不知所措的境地。
最后就是自尊，我們會用敘事療法等來服務，通過回顧過往一生，重新編織他的生命歷程，讓他對自己的一生形成相對積極的評價，就可以成為自我價值和認可的來源。但是，在醫療的場景里，這種暗含著蓋棺定論、從容赴死的評價，和積極救治活下去的欲望是沖突的。可現實往往是，直到死亡的那一刻，他都沒能肯定自己的一生。
絡繹：清華大學的醫學人類學家景軍教授曾做過一個估算，2018年中國接受臨終關懷的人數比例僅有0.3%。雖然整體發展不足，但景教授也認為上海建立醫院、社區、家庭三位一體臨終關懷制度是較好的例子。你們如何看我國安寧療護的發展？
黃偉青：上海的這套制度建構，其實也是借鑒英國模式。但上海政策落地上不如大家心中預期。例如醫院不愿意真正配合，是因為開展安寧療護對醫院的創收是減分項，臨終患者的用藥和積極治療患者完全不同，對于醫護而言，做安寧很大程度上屬于愛心奉獻，這是不會持久的。
再說民間組織。我們（安療中心）跟那么多家醫院合作那么久，從來不是醫院購買服務，沒有支付我們一分錢。我們運氣好，可以靠基金會和公益捐款勉力生存，但政策體系不完善，徒有一腔熱情都走不遠。國外的模式再好，沒有強力的行政體系支撐，也拷貝不過來。
孔澤士：一個領域要發展起來，政策、資金、學科化建設這三樣缺一不可，但倘若認真對標先進社會，我國的安寧療護領域里這三樣沒有一樣是真正有的。
英國也走過了很長的一段時間，才能有今天這樣比較完善、完整的體系和制度。他們的醫保納入了臨終關懷，而且護理、心理咨詢、靈性關懷的費用也都做到了量化，有相應的費用標準。只要一位患者簽了字，就能從積極治療轉化成相應的安療服務。臺灣地區的健保，也已將安寧養護納入了統一支付體系。但我們還沒有。我們現在安寧療護中涉及醫療的部分，其實還是歸入常規醫療的報銷，床位、藥物、診療費，但非醫療的是一分錢都沒有。
黃偉青：例如疼痛管理，是臨終關懷和姑息治療里很重要的一塊，在跨國的死亡質量評估里，“不間斷和充分地獲得阿片類藥物和其他基本藥物，以減輕生命末期的與健康相關的嚴重痛苦”在影響臨終關懷質量的因素里列在首位。我們社區醫院只要有安寧療護執照都可以開鎮痛藥，比如嗎啡，但他們沒有做這件事。做了也沒有效益，為什么要做？院長想做，壓給底下的醫護，要不要給額外的獎金？沒有激勵措施，如何推動人干吃力不討好的工作？
到目前為止，上海沒有一家真正意義上的安寧療護多學科團隊，一個也沒有。退一步說，即使在上海，我很有錢，要在臨終時找一個安寧療護標準化的團隊來為我提供生命最后一階段的服務，是找不到的。
我們安療中心可以照顧臨終者心理、社會、靈性的部分，但在醫療照護和用藥上是缺失的，患者的身體癥狀若得不到妥善緩解，臨終照護的服務質量就很受限。反過來，好一些的醫療團隊在護理和癥狀管理上做得很好，但沒有好的心理、社會、靈性關懷，患者的終末一程也難以走得安穩。客觀來說，一個人在臨終時生理被照顧得越好，就越留戀生，他對死亡的恐懼得不到處理，就會一直持續到最后一刻。
死亡，不應是一個人自己的事
隨著西方國家臨終關懷運動的興起，學術界也發展出相應課題，《死之孤獨》其實也是其中之一。法國年鑒學派當中專門研究心態史的菲利普·阿里耶斯（Philippe Aries）在其1974年出版的著作《西方死亡史》（Western Attitudes Towards Death from the Middle Ages to the Present）中提出，20世紀以來，西方社會的死亡觀發生劇變，死亡逐漸被社會所回避，人們不愿談論它，甚至盡可能將其隱藏。死亡被視為醫學的失敗，而不是生命的自然階段，人們開始在醫生和護士的照料下去世，而不是在親人圍繞下離世。
雖然觀察到近似的變遷，但埃利亞斯對阿里耶斯的批判在于，其研究過于文化史導向，而忽視了社會結構的變化。《死之孤獨》這本小書把死亡拉到悠遠的歷史與廣闊的社會背景之中，揭示現代化與文明化的進程中，國家、醫療制度和社會功能分化如何影響個體的死亡體驗。這樣的解釋堪比法國社會學巨擘涂爾干把自殺率視作社會事實并以社會結構變遷進行解釋的“社會學主義”（sociologisme）。如埃利亞斯在附文《衰老和死亡：一些社會學問題》中自陳：“我想為傳統的醫學診斷增添一些社會學的診斷，這種診斷聚焦于年老者和臨終者被隔離后產生的危險。”
1968年，埃利亞斯提出了“封閉的人”的概念，認為晚近文明階段的人會將自己視作本質上獨立的個體、沒有窗戶的獨立單元，其“內在世界”就像被一道無形的墻同“外部世界”的其他人隔離開來。這種特殊模式的個體化，也深刻決定了當代社會中死亡的表達——孤獨赴死。然而，意義是一種社會范疇，意義世界是主體間所共創共享的。那么，面對“死之孤獨”，令他人與社群重新在場，是切中肯綮的解答。
在孔澤士看來，2024年末上映的香港電影《破·地獄》提供了一番想象。香港已是高度現代化、高度分工的社會，但是傳統的公共生活和集體幻想仍堅韌存續，“老百姓內心仍有一套底層的信念和觀念在，這是一整套傳統資源”。正是這套傳統資源，提供了行動者據以行動的文化腳本，不至于茫然煢行，也串聯起了不同專業化機構步調一致，以免各自為政。應對死亡所帶來的沖擊，香港仍具有相對完整的一套支持網絡，然而“北上廣深雖有大量機構，但大家做的事都非常碎片”。因此，在發展安寧療護事業的同時，市民社群的重建也是應有之義。
這并不僅僅是死者的事，也是生者的問題。正如臨終關懷并非生者為死者的單向服務，而是一種靈性互動。黃偉青常常在服務中感到“反向臨終關懷”：“臨終者到最后，把我當成他生命里最后的朋友，這種最真誠的彼此信任，是當今世俗社會中很難得到的感情。”
她說：“當下，人們的價值體系往往以自我為中心。但凡每個人都能意識到自己終有一死，能思考到那一天我該怎么辦，那么，人與人的關系會不會更緊密一些？我們的社會會不會少一些冷漠和疏離？”
參考資料：
1.Conrad Peter. 1992. "Medicalization and Social Control." Annual Review of Sociology 18:209-232.
2.謝海濤、施永興，《經歷14年，為臨終關懷出版一部詞典》， 澎湃新聞，2024.7.25
3.謝海濤，《讓人在最后階段能夠放松一點，有他信仰的東西》，澎湃新聞，2024.12.13
4.《臨終關懷之困：死亡是必修課，完成度卻因人而異》， 澎湃新聞，2023.3.30
5.《一個社會學家會如何談論死亡》，人物， 2025.1.14
“死亡教育”近年來經常見諸媒體。死亡，因其殘酷性而被隔絕于人們的社會生活，也成為“文明進程”中尚未發展出應對之道的重要環節。死亡，既是一個社會學問題，更是一個哲學問題，甚至可能是一個藝術/技術問題——如何面對死亡，如何死亡。
德國社會學家諾貝特·埃利亞斯在85歲高齡之時，將死亡作為“文明進程”研究中一個論述相對不足的題目加以探討，寫下《死之孤獨》一書，把死亡描述為被“文明”掩蓋的對象。
整個社會對死亡的理解也在不斷變遷。歐洲的安寧護理學領頭人之一波拉西奧在《生命的最后一公里》中寫道：“在國際疾病分類與診斷標準（ICD-10）中并沒有‘自然死亡’一項。一個人的死亡，似乎必須是某種疾病的結果。從前所謂的某人因為年老力衰而死，這在現代醫學中是不存在的。這也難怪醫生覺得自己有必要對患者的死亡過程一直進行干預：他們不知道存在自然死亡，不知道可以對此有所準備、識別出來、予以陪伴，尤其是不要進行無必要的干擾——在醫生的專業教育中，他們從來沒有學過這些內容。”
前媒體人絡繹在2025年春節突然得知父親確診惡性腫瘤。雖然和父母生活在同一城市，大部分時候也都忙于各自的生活，面對這種情況，他一時感到不知所措。他被迫開始思考，如果父親真的只剩最后一程， 要如何陪他度過？
帶著親歷至親重病后的種種困惑與閱讀《死之孤獨》的感受，絡繹訪談了兩位臨終關懷機構的發起人和從業者，記錄下對這一議題的思考。
“今天，人們盡一切可能將死亡和臨終從社會生活中排除，將臨終者與他人尤其是兒童隔離開來。與此緊密聯系的是生者面對臨終者時一種特殊的尷尬無措之感。他們經常不知道該說什么。在那種情況下，得當的言辭相對而言比較匱乏。那種困窘的感覺讓他們無法開口。”德國社會學家諾貝特·埃利亞斯（Nobert Elias）在《死之孤獨》中寫道。當我在初冬讀到這些文字時，不曾料到自己很快就會親身體驗到這樣的困窘與無措。
除夕夜，我和太太回家吃團年飯，才兩周不見的父親雙目眼白已經蠟黃。因為經歷過祖輩肝癌離世，直覺告訴我，父親的肝膽出了問題。年初一，我們把這名諱疾忌醫的男人拽進了醫院急診，抽了8年里的第一管血。對病情危急的忐忑不安與接踵而來的連串檢查相互強化，直到元宵節做的一份精細檢查暫下結論：惡性腫瘤可能，但未見轉移，仍可手術一搏。
年，就這么在兵荒馬亂里過完。在深夜吊水的硬椅上，在奔波求醫的車座上，在住院干等的病床上，我和父親總是相對無言，呼吸沉默如迷。我不知道如何開口，也不知道開口又該說些什么。他報以對等的緘默，正如埃利亞斯所言，“當一個臨終者（還活著）被迫感覺到自己已被驅逐出生者共同體時”，體驗到的是最極端的孤獨。
我的太太是一名臨終關懷音樂治療師，她以她的專業與靈性在死寂中打開了一家人談論生死的豁口。在年前，經她引薦，我采訪了上海安療健康服務中心（這是一家成立于2017年的民間非營利組織，培訓并組織志愿者在多家醫院為住院患者提供免費的醫務社工、心理咨詢和生命關懷等服務。以下簡稱“安療中心”）的發起人、主任黃偉青，以及安療中心理事、福壽家生命社區安寧療護負責人、腫瘤心理咨詢師孔澤士。訪談圍繞埃利亞斯的《死之孤獨》與中國的安寧療護實踐。當時也不承想，很快我就會親身驗證訪談中所觸及的諸多內容。
現代的臨終是一種深刻的孤獨
中國每年都有約千萬人離世，這也意味著有千萬個家庭經歷了喪親事件。與之相對，我國安寧療護（又稱臨終關懷，即Hospice care。2016 年4月21日，全國政協召開的第 49 次雙周協商會議上，把沿用了近 30 年的“臨終關懷”以及舒緩療護、臨終護理等相關名詞，統一改為“安寧療護”。）事業的發展顯得滯后。2010年至今，在一些研究機構和國際組織關于死亡質量的報告中我國排名較為靠后。
然而，除卻“追上國際一流水平”的競爭敘事，在追問安寧療護在中國的發展困境前，有一個更重要但往往隱而不彰的問題——臨終這件事，為何變得需要關懷？這恰是埃利亞斯的《死之孤獨》一書中的問題意識。埃利亞斯（1897-1990）出生于德國，是20世紀最重要的社會學家之一。他的研究領域涉及社會理論、社會變遷、權力與文明史等，尤以其關于文明進程和社會行為變化的著作《文明的進程》享譽學界。1982年出版于德國的《死之孤獨》是埃利亞斯的垂老之作，該書德文原名的直譯是“關于我們這個時代臨終者的孤寂”。顧名思義，在作者看來，臨終者的孤寂與死亡的孤獨，并非亙古不變，而是與社會變遷息息相關。
無疑，在現代社會，尤其是兩次世界大戰后的當代，橫死減少，壽命延長。在和平年代的發達社會里，已鮮見尸殍遍野的恐怖景象。在日常生活中，死亡事件變得不太常見。與此同時，非意外的死亡也逐漸被納入了醫學凝視，從生命歷程中的“正常”變為了“異常”。臨終，逐漸從家庭和親屬關懷中脫離，變成了一個醫學化的、個體化的過程。
埃利亞斯斷言：“從沒有任何社會像今天的發達社會這樣，一切合謀起來，將臨終者和死者從生者視線中遠遠推開，秘密地藏匿于日常生活背面。從沒有一個歷史時期像今天的社會這樣，人們悄無聲息地、衛生體面地死去。也從沒有一個社會像今天一樣，制造了如此深的隔絕和孤獨。”
絡繹：德國學者埃利亞斯于20世紀80年代在西方社會所觀察到的變遷，是否也發生在中國？
黃偉青：以前，我們的死亡事件往往跟家族乃至社區緊密相連。一個人在彌留之際，不僅家里人陪伴左右，遠親近鄰也常常在場。對于整個家族、宗族來說，從祖輩到中年人到第三代、第四代的孩子，大家都在陪伴，也在見證死亡。死亡是生活和生命中自然而然的部分。
但是現在，死亡很大程度上在醫院病房、養老院、康復醫院里發生，跟家庭反而已經脫節了。城市居民一般不會死在家里，怕影響鄰居家里人自己也避諱，甚至還擔心影響房價。我們很難在社區里見到死亡場景。只有祭奠時燒紙錢在地上留下的灰燼和粉筆框出來的圈，還在提醒大家死亡并不遙遠。
孔澤士：我出生在農村，小時候（對死亡）可太熟悉了。村里有老人過世，全村都參加這場白事。還有些老人早早備好了自己的壽材、壽衣，就放在自家廳堂里。像我這樣生活在農村的小孩，其實對死亡并不那么陌生，也不那么恐懼。農村生活，不僅是鄉土中國的一個縮影，即使在當代，大多數國人的根仍在農村，還是較早就開始接觸、了解死亡，進而把它接納為生命過程中正常的一環。
等我長大到城市讀書、生活以后，再也沒有經歷過這些場景，熟悉的經驗也慢慢變得陌生。隨著現代化發展，城市化程度越高，人口流動日益頻繁，我們和西方發達社會一樣，死亡也逐漸轉入了幕后。
在我們傳統的農村社會，守喪三年，其實相當漫長。當然現在大家都沒有那么多時間，但大多也保留了“做七”的習慣，七七也有四十九天。在城市里，患者在醫院去世，會被以最快的速度送到殯儀館。那里也不會允許停放遺體太久，三兩天里就會火化，到家屬手里的只剩一抔骨灰，并沒有多少哀悼與告別的余裕。也有許多子女把這些視作負擔，只想盡快料理完后事。
黃偉青：我在一線服務了近8年，見到陪伴臨終老人的主要是老伴，子女很少過來。大部分子女在臨終者生命的最后階段并沒有表現出很強的依戀，比較冷漠。好像把老人送進醫院救治，去世后處理掉逝者的身后事，就已經盡職盡責了。
孔澤士：這其實也是現代化帶來的問題，過往家庭和家族的紐帶比較緊密，一場去世會牽動整個網絡。隨著城鎮化，很多子女都不在父母身邊甚至不在國內，家庭代際間的聯系日益疏離，親情淡薄也確實存在。圈內流傳著一個段子：父親臨終，兒子請了5天喪假趕回老家，結果5天過去老父還沒咽氣，兒子就問：“老頭子你怎么還不死？”雖然這是一個笑話，但也反映出很多問題，兩代人分居異地、各有各的生活怎么辦？二元的城鄉格局、緊湊的城市生活、高壓的工作環境，都擠壓著我們應對臨終的空間。
死亡的專業化：從醫學到臨終關懷
很不幸，除了和父母生活在同一座城市外，我也是“冷漠子女”之一。如埃利亞斯所言：“社會傳統為個體提供的，能夠讓人們在這些場合更容易表達情感需求的‘套話’或‘行為模板’越來越少了……而新的儀式，即能夠反映當今的情感與行為模式的，能紓解反反復復的人生危機的，卻還沒有出現。”隨著死亡在現代社會隱匿幕后，應對死亡的傳統腳本已失去根基變得不合時宜，倘若沒有出眾的創造力，詞句和行動難免變得蹣跚笨拙。
我的選擇是帶父親積極求醫問診，這可以說是我唯一能夠遵從的社會腳本。醫療技術與公共衛生的長足進步，在不斷延長壽命預期的同時，也把死亡放逐為生命的異常。手術、放化療、插管、呼吸機，每一種技術的誕生都在重塑著生命倫理，生命必須被保衛，死亡必須被克服。死亡的控制權轉移到醫生和醫院手中，我們的身份成為患者與家屬。孔澤士說：“這是死亡醫療化的問題。”
醫療化或醫學化（medicalization）是學界日益關注的問題。美國著名醫學社會學家彼得·康拉德 （Peter Conrad）將“醫學化”定義為，非醫學問題被界定為醫學問題（通常以疾病或障礙的名義）并加以醫療的過程。微觀上，酗酒、死亡、分娩、性行為等越來越多生命維度都被納入了醫學范疇成為醫療對象，這在宏觀上構成了20世紀下半葉西方社會最強有力的社會轉型之一。
究其原因，醫療技術本身的日新月異，以及現代社會整體科層化與專業化的發展，都令越來越多的社會控制職能從宗教和法律轉移給了醫學，也即醫學職業管轄權（professional dominance）的擴張。
然而，臨終關懷本身又可以說是死亡醫學化的反敘事。在西方社會，臨終關懷事業通常被追溯到1967年，集護士、社工、醫師三重身份于一身的塞西莉·桑德斯（Cicely Saunders）在倫敦創辦了圣·克里斯托弗臨終關懷院（St Christophers Hospice），以照顧癌癥垂危患者。當時，癌癥的生物學機制仍不明確，以切除為主要手段的根治性手術和大劑量的化學療法往往令患者苦不堪言。因此桑德斯提倡的姑息醫學（palliative medicine）不啻當時腫瘤醫學的反學科。
桑德斯引領了西方社會20世紀70年代的臨終關懷運動，也令臨終關懷與姑息醫學逐漸成為幫助不治之癥患者及家屬應對死亡的專業。現代社會的死亡與臨終，本是醫療專業避之不及的失敗和恥辱，最終移交給了臨終關懷的專業人士。這雖然可謂是埃利亞斯所言之“新的儀式”，但仍未脫離現代性高度分工與專業化的軌道。
黃偉青：在我國，醫療救治和安寧療護，始終是醫療在前，整體上強調醫療的。在我們的死亡證上，寫的都是因為某種疾病而死亡，哪怕一個90歲的人，也一定會有死因，比如呼吸衰竭、心力衰竭，而不會是正常的老死。我們已經沒有壽終正寢的概念了。
孔澤士：這其實也是現代性治理的問題，中國也概莫能外。死亡必須得有一個證據，生者才能走接下來的程序，比如火化、銷戶。而這個證據只能由醫生判定。
絡繹：20世紀80年代末，臨終關懷事業在我國就已經萌芽，2006年成立了中國生命關懷協會，2017年衛健委也頒布了《安寧療護中心基本標準（試行）》《安寧療護實踐指南（試行）》等文件。近年來，我們見到越來越多臨終關懷機構成立，也有諸如死亡咖啡館、生前預囑等實踐，社交平臺上也有越來越多人談論死亡。這是否意味著死亡在大眾語境中不像以前那么隱匿？
黃偉青：美國有本關于“死亡教育”的書《溫暖消逝：關于臨終、死亡與喪親關懷》（Understanding Dying, Death & Bereavement），書中提到，直到20世紀70年代，死亡話題才被公開討論，形成了所謂的“死亡復興”。一定程度上，這也是對之前死亡被社會隱藏的一種回應。伴隨著臨終關懷專業的興起，死亡教育也逐步開展。
在學校里，開設死亡教育課程；流行文化里開始出現許多死亡相關的元素，好萊塢、迪士尼的作品里有對死亡的表達。可以說，死亡以多元的方式重新回到大眾視線。那個年代，其實跟我們中國當下非常相似，我們正在經歷西方世界幾十年前的歷史軌跡。如果按照前人的車轍繼續往下走，可能10年、20年之后，我們慢慢也能接受并正視死亡和臨終。
回到我們業內，確實有許多概念、理論、技術是舶來品，模式和框架我們可以從西方借鑒，畢竟早了我們幾十年。但我認為，那只是一個工具。幫助我們開展服務，了解服務對象的背景和需求，制定服務方案最終的落腳點是他精神性、靈性的層面，而這無疑是我們社會特有的，脫離不了當地的文化語境。
孔澤士：我們強調體用合一，本土文化和視角非常重要，比如儒釋道的一些概念，就是為體的。講到這些，中老年一輩聽得懂，也覺得親近，能馬上理解一些關鍵詞背后蘊含的更深層次的含義。反而一些社工、心理學的概念其實還要額外的解釋成本。
但在用的部分，我覺得我們更多是挪用西方成熟的體系，不論是社會工作、心理咨詢，乃至醫學，前人已在各種碰壁后摸索出了頗為完善的框架、久經檢驗的理論，對我們是很好的經驗。這就像一個容器，而我們的工作在于，如何把“體”、把本土文化里儒釋道的內容更好地放進這個容器，去驅動我們的服務，更好地開創出對話和靈性探索的空間。
關懷之難
很多年前，父親在看了蔡崇達的《皮囊》后，總愛說“身體是個皮囊，并不值得可惜”，以此呈現一副豁達之姿，也常將之用作諱疾忌醫的托詞。此次得病初期，他總是豎起耳朵探聽我們之間的談話，緊張地捕捉其中所有好的、壞的蛛絲馬跡，但仍強撐著“生死有命”的達觀，直到在步步臨近檢查放榜的忐忑不安中，突然漏出一句，“其實我也就是嘴硬，誰會不怕死？”
年里，我的父親每日到急診室吊水，等候年后醫院門診恢復。一次晚飯后，我的太太在家里開啟了一家人對死亡的討論：有沒有未竟的心愿？有沒有想見的人？……末了，父母說，原來都說開了，反而覺得輕松。黃偉青說：“正因為死亡被隱藏了起來，我們在生活中總是無知無畏，對生命缺乏敬畏，而在真切遭逢死亡時，又毫無準備，手足無措。”
當求生意志尚存，住院、檢查、準備手術是唯一主題。在醫院的環境里，臨終的對話變得格格不入。我曾在醫院永不熄燈的走廊里問母親，假若辦大禮，是否要請千里之外、與父親結有宿仇的親人出席？母親避而不答，只道：“真的沒救了嗎？現在說這些，我腿都打戰。”母親日常的盤算，是取出多少錢，來換取多少年，等式中間的玄妙換算，是醫生說了也聽不懂的神秘黑箱。
但真正神秘的問題，也即人的生前死后、來生往事，反倒被懸置了起來。父母沒有信仰，只在初一十五吃碗素面來“修身養性”，交替著向上帝、佛祖、神仙、老天功利發愿。孔澤士認為，中國的傳統文化里非常回避死亡，“孔子講‘未知生焉知死’，重點放在現世，死亡成為‘下位的問題’，這樣的思想引導人將注意力都放在日常生活之中修習”。如蔣勛在《孤獨六講》中所言，儒家文化最大的致命傷，就是始終不敢正視死亡。
嚴格的宗教管理也加劇了靈性關懷的困難。2024年5月，歷時14年編寫、收詞1118條的《臨終關懷學詞典》付梓，主編之一施永興告訴媒體，最終付印前刪去了涉及宗教信仰的15條，民俗文化中與“鬼”等相關的詞條也被刪除。這些詞條或將在詞典英文版中補回，包括“靈魂”“無常”“解脫”“往生”“懺悔”等。
絡繹：面對國人的文化傳統，開展臨終關懷服務會遇到哪些困境？
黃偉青：腫瘤的高發年齡是50到70歲，我們現在在腫瘤科病房里見到的許多臨終患者，都是走過那十年傷痕年代的人。在他們形成世界觀的年紀，整個社會對宗教的態度是負面的、否定的，信仰堅定于共產主義的建設，其它各種神都是被打倒的。我時常發現，這代人從不思考死亡，平日里不會想，堪稱一種“死亡否定”，而宗教在他們的認知里就等同于迷信。當他們面對死亡時，困境就特別凸顯，他沒有精神依托，（靈性的）底層是空的。即將離開這個世界時，這群人是最受苦的。
孔澤士：學界有一個死亡恐懼管理的理論認為，人類抵御死亡恐懼主要有三種方式：一種叫世界觀防御，也就是宗教、信仰、靈性的內容；第二是親密關系、家庭、社群；第三是自尊、自我價值。而我們往往見到臨終者或普羅大眾，這三種都頗為缺乏。
世界觀并非只有宗教，比如實現全人類的共產主義事業也可以帶來很強的精神信念和歸屬感，現實的理想也能很好地克服死亡恐懼，但畢竟（這樣的人群）是少數，更多還是靠超越性的宗教信仰。
親密關系略好些，但如前面提到，雖然安寧療護與死亡教育漸漸多起來，但我們整個社會文化氛圍里死亡仍是被隱匿的，往日的文化規范也不堪使用，往往臨終者和家人都會陷入不知所措的境地。
最后就是自尊，我們會用敘事療法等來服務，通過回顧過往一生，重新編織他的生命歷程，讓他對自己的一生形成相對積極的評價，就可以成為自我價值和認可的來源。但是，在醫療的場景里，這種暗含著蓋棺定論、從容赴死的評價，和積極救治活下去的欲望是沖突的。可現實往往是，直到死亡的那一刻，他都沒能肯定自己的一生。
絡繹：清華大學的醫學人類學家景軍教授曾做過一個估算，2018年中國接受臨終關懷的人數比例僅有0.3%。雖然整體發展不足，但景教授也認為上海建立醫院、社區、家庭三位一體臨終關懷制度是較好的例子。你們如何看我國安寧療護的發展？
黃偉青：上海的這套制度建構，其實也是借鑒英國模式。但上海政策落地上不如大家心中預期。例如醫院不愿意真正配合，是因為開展安寧療護對醫院的創收是減分項，臨終患者的用藥和積極治療患者完全不同，對于醫護而言，做安寧很大程度上屬于愛心奉獻，這是不會持久的。
再說民間組織。我們（安療中心）跟那么多家醫院合作那么久，從來不是醫院購買服務，沒有支付我們一分錢。我們運氣好，可以靠基金會和公益捐款勉力生存，但政策體系不完善，徒有一腔熱情都走不遠。國外的模式再好，沒有強力的行政體系支撐，也拷貝不過來。
孔澤士：一個領域要發展起來，政策、資金、學科化建設這三樣缺一不可，但倘若認真對標先進社會，我國的安寧療護領域里這三樣沒有一樣是真正有的。
英國也走過了很長的一段時間，才能有今天這樣比較完善、完整的體系和制度。他們的醫保納入了臨終關懷，而且護理、心理咨詢、靈性關懷的費用也都做到了量化，有相應的費用標準。只要一位患者簽了字，就能從積極治療轉化成相應的安療服務。臺灣地區的健保，也已將安寧養護納入了統一支付體系。但我們還沒有。我們現在安寧療護中涉及醫療的部分，其實還是歸入常規醫療的報銷，床位、藥物、診療費，但非醫療的是一分錢都沒有。
黃偉青：例如疼痛管理，是臨終關懷和姑息治療里很重要的一塊，在跨國的死亡質量評估里，“不間斷和充分地獲得阿片類藥物和其他基本藥物，以減輕生命末期的與健康相關的嚴重痛苦”在影響臨終關懷質量的因素里列在首位。我們社區醫院只要有安寧療護執照都可以開鎮痛藥，比如嗎啡，但他們沒有做這件事。做了也沒有效益，為什么要做？院長想做，壓給底下的醫護，要不要給額外的獎金？沒有激勵措施，如何推動人干吃力不討好的工作？
到目前為止，上海沒有一家真正意義上的安寧療護多學科團隊，一個也沒有。退一步說，即使在上海，我很有錢，要在臨終時找一個安寧療護標準化的團隊來為我提供生命最后一階段的服務，是找不到的。
我們安療中心可以照顧臨終者心理、社會、靈性的部分，但在醫療照護和用藥上是缺失的，患者的身體癥狀若得不到妥善緩解，臨終照護的服務質量就很受限。反過來，好一些的醫療團隊在護理和癥狀管理上做得很好，但沒有好的心理、社會、靈性關懷，患者的終末一程也難以走得安穩。客觀來說，一個人在臨終時生理被照顧得越好，就越留戀生，他對死亡的恐懼得不到處理，就會一直持續到最后一刻。
死亡，不應是一個人自己的事
隨著西方國家臨終關懷運動的興起，學術界也發展出相應課題，《死之孤獨》其實也是其中之一。法國年鑒學派當中專門研究心態史的菲利普·阿里耶斯（Philippe Aries）在其1974年出版的著作《西方死亡史》（Western Attitudes Towards Death from the Middle Ages to the Present）中提出，20世紀以來，西方社會的死亡觀發生劇變，死亡逐漸被社會所回避，人們不愿談論它，甚至盡可能將其隱藏。死亡被視為醫學的失敗，而不是生命的自然階段，人們開始在醫生和護士的照料下去世，而不是在親人圍繞下離世。
雖然觀察到近似的變遷，但埃利亞斯對阿里耶斯的批判在于，其研究過于文化史導向，而忽視了社會結構的變化。《死之孤獨》這本小書把死亡拉到悠遠的歷史與廣闊的社會背景之中，揭示現代化與文明化的進程中，國家、醫療制度和社會功能分化如何影響個體的死亡體驗。這樣的解釋堪比法國社會學巨擘涂爾干把自殺率視作社會事實并以社會結構變遷進行解釋的“社會學主義”（sociologisme）。如埃利亞斯在附文《衰老和死亡：一些社會學問題》中自陳：“我想為傳統的醫學診斷增添一些社會學的診斷，這種診斷聚焦于年老者和臨終者被隔離后產生的危險。”
1968年，埃利亞斯提出了“封閉的人”的概念，認為晚近文明階段的人會將自己視作本質上獨立的個體、沒有窗戶的獨立單元，其“內在世界”就像被一道無形的墻同“外部世界”的其他人隔離開來。這種特殊模式的個體化，也深刻決定了當代社會中死亡的表達——孤獨赴死。然而，意義是一種社會范疇，意義世界是主體間所共創共享的。那么，面對“死之孤獨”，令他人與社群重新在場，是切中肯綮的解答。
在孔澤士看來，2024年末上映的香港電影《破·地獄》提供了一番想象。香港已是高度現代化、高度分工的社會，但是傳統的公共生活和集體幻想仍堅韌存續，“老百姓內心仍有一套底層的信念和觀念在，這是一整套傳統資源”。正是這套傳統資源，提供了行動者據以行動的文化腳本，不至于茫然煢行，也串聯起了不同專業化機構步調一致，以免各自為政。應對死亡所帶來的沖擊，香港仍具有相對完整的一套支持網絡，然而“北上廣深雖有大量機構，但大家做的事都非常碎片”。因此，在發展安寧療護事業的同時，市民社群的重建也是應有之義。
這并不僅僅是死者的事，也是生者的問題。正如臨終關懷并非生者為死者的單向服務，而是一種靈性互動。黃偉青常常在服務中感到“反向臨終關懷”：“臨終者到最后，把我當成他生命里最后的朋友，這種最真誠的彼此信任，是當今世俗社會中很難得到的感情。”
她說：“當下，人們的價值體系往往以自我為中心。但凡每個人都能意識到自己終有一死，能思考到那一天我該怎么辦，那么，人與人的關系會不會更緊密一些？我們的社會會不會少一些冷漠和疏離？”
參考資料：
1.Conrad Peter. 1992. "Medicalization and Social Control." Annual Review of Sociology 18:209-232.
2.謝海濤、施永興，《經歷14年，為臨終關懷出版一部詞典》， 澎湃新聞，2024.7.25
3.謝海濤，《讓人在最后階段能夠放松一點，有他信仰的東西》，澎湃新聞，2024.12.13
4.《臨終關懷之困：死亡是必修課，完成度卻因人而異》， 澎湃新聞，2023.3.30
5.《一個社會學家會如何談論死亡》，人物， 2025.1.14
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