媽媽懷胎十月，誰都不希望孩子一出生就面臨先天畸形…
當(dāng)唇腭裂寶寶降臨人世，家長們滿心憂慮與低落，孩子進(jìn)食困難，甚至可能長期依賴胃管，未來似乎被陰霾籠罩。
但你知道嗎？唇腭裂寶寶的人生，依然可以開出絢爛的花！在醫(yī)療領(lǐng)域，總有一些充滿力量的故事悄然發(fā)生。
今天，就讓我們跟著廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心口腔頜面外科副主任醫(yī)師劉佳玉，一同走進(jìn)唇腭裂治療的世界，探尋背后的溫暖與希望。
【宋鵬】關(guān)于您的新聞報道里都提到，您和您的老師一起做了很多唇腭裂兒童的手術(shù)。我想問您的是，面對這樣的孩子和普通的口腔疾病孩子，您在面對他們時，會不會有一種特別的情感？
【劉佳玉主任】有很多家長會抱著小朋友來我們這邊進(jìn)行第一次就診，他們的情緒往往都非常非常低落。畢竟，媽媽懷胎十月，誰都不希望生出來的孩子一眼看上去就有先天性畸形。
根據(jù)我們現(xiàn)在的序列治療方案，一般來說，這種孩子的治療效果還是不錯的。如果他們沒有合并其他方面的嚴(yán)重疾病，就像我們一直跟蹤治療的孩子，從他們還在媽媽肚子里的時候，我們就開始關(guān)注，一直跟蹤到他們長大成人，他們其實(shí)完全可以過上跟正常人一樣的生活。有一些我的唇腭裂病人，現(xiàn)在正在上中學(xué)，他們的父母會給我發(fā)來滿墻獎狀的照片，說自己的孩子是個學(xué)霸，學(xué)習(xí)成績非常好。
【宋鵬】說到唇裂和唇腭裂，您能不能詳細(xì)說說這兩者之間的區(qū)別呢？
【劉佳玉主任】唇裂顧名思義就是嘴唇是裂開的。具體來說，是從嘴唇的唇峰，也就是我們所說的紅唇的唇峰到鼻底這一段距離上嘴唇的不連續(xù)。這是小朋友在媽媽肚子里生長發(fā)育時，面部從兩側(cè)向中間融合的過程中發(fā)生了錯誤，導(dǎo)致人中這里沒有融合好而存在裂隙。唇腭裂不僅僅是嘴唇融合失敗，口腔里面的上顎結(jié)構(gòu)融合也失敗了，這樣就會出現(xiàn)上顎的裂隙。這個裂隙有可能只局限在上顎，也有可能跟嘴唇貫通，從里面到外面完全裂開。
如果只是單純的唇裂，主要影響的是孩子的外觀。個別嚴(yán)重一點(diǎn)的唇裂，可能會影響功能，可能會出現(xiàn)喝奶時漏奶、漏水的情況。然而，如果合并有腭裂的情況，無論這個腭裂是單獨(dú)出現(xiàn)還是跟唇裂合并出現(xiàn)，對孩子的影響就大了。一方面，吞咽和吸吮的功能會受到很大影響。另一方面，等孩子長大以后，說話也會受到影響。
【宋鵬】您提到很多孩子在母親懷孕期間，醫(yī)生就已經(jīng)開始關(guān)注了。那么，唇裂或者唇腭裂是產(chǎn)檢醫(yī)生與準(zhǔn)媽媽們之間就能夠提前了解到的嗎？
【劉佳玉主任】現(xiàn)在，很多醫(yī)院的超聲科能夠觀察到寶寶口腔內(nèi)部的結(jié)構(gòu)。所以，有不少孕媽媽拿著B超報告來到我的門診，說在產(chǎn)檢時發(fā)現(xiàn)寶寶有唇腭裂的問題，來詢問該怎么辦，以及后續(xù)該如何治療和觀察。
我一般的建議是，孕媽媽要先去產(chǎn)科完善產(chǎn)前診斷。因?yàn)榇诫窳炎鳛橐环N先天畸形，有時并非單一問題，可能合并有其他系統(tǒng)性的疾病。一般產(chǎn)科醫(yī)生在胎兒會診時也會請我去參與。在胎兒會診時，通常會建議孕媽媽做羊水穿刺、染色體等檢查。在這些檢查都正常的前提下，寶寶是否能留下來，我們一般要尊重家里人的意見。我能給準(zhǔn)媽媽的意見是，如果保留這個孩子，我們已經(jīng)有非常完備的序列治療手段，可以解決孩子從出生前到出生后的所有問題，一直到他成年、長大成人，我們都有相應(yīng)的辦法，所以這方面不用擔(dān)心，可以一直在我們這里就診。
但是，保留這個孩子的過程肯定很辛苦，需要家長和家里人付出大量的金錢、時間和精力。如果家長希望留下這個孩子，那么一定要能夠接受他在很長一段時間內(nèi)與別的孩子有些與眾不同。如果爸爸媽媽自己在心理上無法接受這個事實(shí)，那么他們很難在很長一段時間內(nèi)幫助孩子適應(yīng)社會、接受社會。同樣，如果他們自己都無法接受，就很難要求社會上的其他人，如同學(xué)、老師、朋友等去接受孩子的狀態(tài)。
【宋鵬】從您的解答中，我有一個非常強(qiáng)烈的感受，就是您非常理性，也具備醫(yī)生特有的嚴(yán)謹(jǐn)態(tài)度。剛才您講到，一些產(chǎn)前檢查是可以提前發(fā)現(xiàn)胎兒異常的。對于孕媽媽來說，哪些檢查能早期發(fā)現(xiàn)胎兒是否存在唇腭裂或者唇裂？
【劉佳玉主任】在我們產(chǎn)科，產(chǎn)前大約6個月左右會進(jìn)行一次超聲檢查，也就是我們俗稱的“大排畸”，這已經(jīng)成為了一個常規(guī)納入的項(xiàng)目。
很多媽媽來就診時，除了詢問孩子的情況外，接下來就會問：“是我做錯了什么嗎？我孕期都很小心啊。”或者家里人也會說：“你是不是吃了什么不該吃的，或者干了什么不該干的？”
其實(shí)，在我們醫(yī)生看來，這種說法是沒有道理的。這其實(shí)就是一個基因方面不太幸運(yùn)的事情，很多先天畸形的情況都是這樣，跟媽媽吃了什么、做了什么其實(shí)沒有太大的關(guān)系。
現(xiàn)在，孕產(chǎn)婦保健已經(jīng)做得很好了。大部分媽媽在備孕前，只要是計(jì)劃內(nèi)的懷孕，都會額外補(bǔ)充葉酸和一些相應(yīng)的維生素，這其實(shí)就已經(jīng)足夠了。在孕早期，也就是前三個月的時候，大部分孕媽媽也非常謹(jǐn)慎小心，不會讓自己遭受病毒感染或其他疾病。我覺得在這方面，大家已經(jīng)做得很好了，孕媽媽們不要太苛責(zé)自己。
【宋鵬】你一直在強(qiáng)調(diào)孕媽媽的心理感受，我覺得這一點(diǎn)非常重要。就像我們一開始聊天時提到的，在門診里，我看到很多媽媽抱著孩子來尋求專業(yè)幫助，同時也注意到很多媽媽，或者孩子的其他家人、長輩，她們承受著巨大的心理壓力和負(fù)擔(dān)。作為醫(yī)生，您覺得除了在專業(yè)上不斷精進(jìn)之外，對于這些家屬的心理安撫，或者對于小患兒的鼓勵，與醫(yī)學(xué)技術(shù)相比，它們的重要性是怎樣的？
【劉佳玉主任】我認(rèn)為對患者及其家屬，也就是小朋友和他們的爸爸媽媽進(jìn)行心理安慰，至少和手術(shù)本身同等重要。因?yàn)椋幢闶中g(shù)做得再好，以目前的技術(shù)也很難做到完全不留一絲痕跡。當(dāng)這些小朋友走出家門，去面對社會和其他親人時，他們其實(shí)還是會承受一定的壓力。
在我這幾十年的工作中，我思考過很多類似的問題，也有一些患者家長一直跟我保持聯(lián)系，他們給了我很多正面的反饋。有一個現(xiàn)在大概六歲的小朋友，他從三個月大的時候就到我們醫(yī)院來做手術(shù)了，他患有一種比較罕見的先天畸形。別的家長在面對孩子比較嚴(yán)重的情況時，可能會驚慌失措，或者心情非常沮喪低落。但這個小朋友的媽媽和爸爸卻非常理性，他們進(jìn)來后問的問題也十分專業(yè)，讓我覺得他們是下了功夫去做功課的。對于他的情況，我們其實(shí)只能部分改善他的癥狀，無法徹底解決問題。但在這個過程中，小朋友的家長一直非常配合我們，也給了我很多反饋，保持最大程度的冷靜和理智。
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